10°C
Malý Adámek trpí obávanou spinální svalovou atrofií: Sbírku pro něj podpořili i rodiče Maxíka
Malý Adam (1) je jedním z dětí, které trpí obávanou spinální svalovou atrofií. Zbývají mu dva měsíce na to, aby se jemu a jeho rodičům podařilo vybrat 2,5 milionu dolarů na lék Zolgensma, ale na účtu má zatím necelý půl milionu korun.
Adámek se narodil 17. června roku 2018 v sokolovské nemocnici. Těhotenství a porod proběhl bez sebemenších problémů. Ty ale přišly o půl roku později. Rodiče malého Adámka (1) si všimli, že se zastavil jeho fyzický vývoj.
„Přestával jsem zvedat nožičky a kopat s nimi. Maminka s tatínkem nedali na řeči, že jsem asi jen trochu líňoučký a vše časem doženu, a zašli za fyzioterapeutkou. Maminka se mnou intenzivně cvičila Vojtovu metodu a chodili jsme pravidelně na rehabilitace s tím, že se vše dožene a budu v pořádku,“ popisují Adámkovi rodiče jeho příběh. Uběhly tři měsíce a chlapeček nebyl schopný sám zvednout hlavičku.
Rozeběhl se tak kolotoč všech vyšetření, jedno z nich bylo i v pražském Motole. „Výsledky genetických testů byly pro moje rodiče velmi zdrcující. Ošetřující lékařka jim totiž sdělila, že je zde podezření na velmi vzácné genetické onemocnění, které se následně i po dalších testech potvrdilo,“ uvedli na stránkách.
U Adámka se potvrdila obávaná spinální muskulární atrofie (SMA) na rozmezí I. a II. stupně. „Paní doktorka z Motola, která se specializuje na tato závažná genová onemocnění, pečlivě vše rodičům vysvětlila a oznámila jim, že s jejich souhlasem je možné zahájit náročnou léčbu lékem Spinraza. Rodiče na nic nečekali a s léčbou souhlasili,“ uvedli. Spinraza ale onemocnění zcela nevyléčí, jen zpomaluje jeho postup.
Času je málo
Výhodou je, že tento lék financuje ve spolupráci s FN Motol i Všeobecná zdravotní pojišťovna. To se ale nedá říct o nákladném léku Zolgensma, jehož účinky na Adámkovu nemoc se jeví ještě lepší než u Spinrazy. Zolgensma, také známá jako nejdražší lék na světě, se ale dá aplikovat pouze do druhého roku věku dítěte.
Adámkovi zbývají už jen dva měsíce na to, aby se jemu a jeho rodičům podařilo vybrat obrovskou částku dvou a půl milionu amerických dolarů. Na účtu má zatím necelý půl milionu korun. „Nezbývá mnoho času, ale všichni věříme, že se to povede,“ uvedl na facebooku tatínek, který pracuje jako policista.
Snahy Adámkových rodičů podpořila i rodina Maxíka, kterému lidi přispěli na nejdražší lék světa částkou přesahující 60 milionů korun.„Adámek konečně přepral úřady a spustil sbírku na genovou terapii Zolgensma. Moc vás prosíme, udělejte pro něj to, co jste udělali pro Maxíka. Čas neúprosně běží a tenhle brouček potřebuje teď nejvíc vaši pomoc,“ stojí na Maxíkově facebookové stránce.
Přispět na pomoc malému Adamovi můžete na jejich webových stránkách.
