Sebere Schillerová Maxíkovi 5,5 mega? Prominout daně prý nelze!
Prominout daně? Nelze! To je sdělení úřadů pro rodiče Maxíka (21 měsíců) z Ostravy, který bojuje s těžkou nemocí. Tisíce lidí se mu složily na nejdražší lék světa za 51 milionů. Jenže to nestačí - pět a půl milionu má spolknout daň! Pro Oliverka se vybralo už 8,7 milionu korun.
Rodiče chlapečka, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), se v úterý tento týden radovali jen krátkou chvíli. Byli neskutečně šťastní z toho, jak rychle se díky lidem z celého Česka podařilo sehnat miliony na lék Zolgensma. Stačí jediná infuze a jejich syn bude žít jako jiné děti. Nadšení opadlo v okamžiku, kdy se dozvěděli, že se musí z ceny léku hradit DPH. Je to zhruba 5,5 milionu korun. Uvedli, že požádali daňový úřad o výjimku.
„Finanční úřad v Ostravě dnes rodinu aktivně kontaktoval, přestože podle informací Finanční správy žádná oficiální žádost z jejich strany dosud nebyla doručena,“ řekla včera Blesku ministryně financí Alena Schillerová (55, ANO).
Max a jeho rodina přesto zůstávají v nejistotě. „Finanční správa ani Ministerstvo financí ze zákona nemohou v individuálních případech odpouštět daně, přesto se snažíme ve spolupráci s příslušnou nemocnicí a Ministerstvem zdravotnictví nějaké zákonné řešení najít,“ uvedla ministryně.
Problém je, že šance na chlapečkovo uzdravení je limitována. Lék musí dostat do dvou let svého života a druhé narozeniny oslaví už v červnu. Lidé ani nyní nenechávají Maxe na holičkách a posílají peníze dál, pro případ, že úřady řešení nenajdou. Ve středu už měl malý pacient na účtu více než 53,7 milionu korun. „Každou korunu, která bude na účtu navíc, přerozdělíme mezi ostatní děti s touto nemocí,“ prohlásili Maxovi rodiče.
Proč je tak drahý
Jedná se o genovou terapii, která spočívá v jednou podané infuzi. Přípravek udržuje při »životě« motoneurony, o které nemocní přicházejí. Ve vysoké ceně se odráží náročná výroba, výzkum a také malý počet pacientů. Zdravotní pojišťovny ho u nás neproplácí, protože není dosud schválen u evropské lékové agentury. Mohl by být schválen už letos. To by ale bylo pro Maxe i Olivera pozdě.
Spinální svalová atrofie (SMA)
Tato skupina závažných genetických chorob postihuje periferní motorický nerv, tzv. motoneuron. Dochází k postižení svalu, který oslabuje a v pozdější fázi přijde i úbytek svalové hmoty. Ten vede ke smrti zadušením.
Jak přispět Maxíkovi, zjistíte na www.pribehmaxika.cz.
Oliverek už má na kontě 8,7 milionu!
Nejčastěji pět stovek, tisíc či patnáct set korun. Tolik posílají lidé z celé země na transparentní účet zřízený pro Oliverka (1,5) ze Sedlnice na Novojičínsku.
Chlapeček trpí spinální svalovou atrofií a pomoci by mu mohla léčba za 51 milionů. Celkem bylo včera na účtu už osm milionů a 700 tisíc. „Na účet občas přijde i sto tisíc korun. Větší obnosy posílají hlavně firmy,“ řekla Anna Strnadová z občanského sdružení Život dětem, které účet zřídilo.
Částku by potřeboval Oliverek na dávku léčebné infuze Zolgensma, která se vyrábí v USA. Podána musí být do dvou let věku chlapce. „Jsme nadšení a dojatí, jak moc se snaží veřejnost Oliverkovi pomoci,“ řekl otec Bohumil Kovalský (31). Osudy Oliverka mohou lidé sledovat na facebookové stránce Oliverkovy cesty s SMA. Je zde i číslo účtu.
Snad jsem ty penize zdanila ja než jsem je darovala.. no comment... tohle by meli domyslet nez schválí vubec nejaky zákon... jestli na ty penize sáhnou tak jsem zvědavá jak ta situace bude mezi lidma rezonovat. Cesky narod si necha ,,kakat,, na hlavu jen chvilku. A ta chvilka myslim ze uz brzy bude naplněna.