7°C
Syn (1) pražského policisty trpí vzácným onemocněním: Do konce života bude odkázán na pomoc druhých
Malému Adamovi Chramostovi a jeho rodičům se ze dne na den změnil celý svět. Chlapci lékaři diagnostikovali vzácné onemocnění, kvůli kterému bude muset být po zbytek života odkázaný na pomoc druhých. Pro chlapečka teď vznikla veřejná sbírka, která mu má pomoci v dalším boji se zákeřnou nemocí.
Na svět přišel Adámek Chramosta jako zdravé miminko v polovině června roku 2018. Vše tehdy proběhlo bez komplikací a maminka Klára (29) s tátou Samuelem (28) mohli v klidu oslavovat. Dítě ze začátku vypadalo v pořádku, v pátém a šestém měsíci se ale jeho postupný vývoj zastavil. Adam už nezvedal hlavičku jako dřív. Rodina nedala na babské rady a po bezvýsledné rehabilitaci vyrazila do nemocnice.
Pro malého Adámka a jeho rodiče nastaly těžké časy plné vyšetření, nemocničních čekáren a návštěv u specialistů. Na neurologii v Motole pak genetické testy vyřkly svůj zdrcující verdikt. Adámek se potýká s mimořádně vzácným genetickým onemocněním jménem Spinální muskulární atrofie, zkráceně SMA. Konkrétněji pak roční chlapeček trpí I. – II. stupněm této nemoci.
Situace se zdála bezvýchodná. Velmi paradoxně se na Adama následně usmálo štěstí. Po týdnu od prognózy mohl nastoupit na náročnou a velice nákladnou léčbu lékem Spinraza, který sice onemocnění nevyléčí, ale pomáhá ho poměrně silně tlumit. Jedna dávka léku, jež se aplikuje lumbální punkcí do mozkomíšního moku, přitom stojí neuvěřitelné dva miliony korun. Ve spolupráci s Fakultní nemocnicí v Motole ji však Adámkovi naštěstí financuje pojišťovna.
Pomoc Adamovi se nyní rozhodla Policie ČR, jíž členem je chlapcův otec Samuel. Ti spolu s rodiči zorganizovali veřejnou sbírku, aby jednou Adámek mohl snadněji bojovat s SMA. Onemocnění totiž nezmizí a Adam bude v budoucnu potřebovat celou řadu kompenzačních pomůcek, invalidní vozík, speciálního asistenta ve škole, odsávačky, židličky i autosedačky. Už napořád bude k životu potřebovat dalšího člověka.
Pokud by chtěl ročnímu chlapci někdo finančně pomoci, může libovolnou částku odeslat na transparentní účet: 2701658568/2010 – Fio banka a.s. Do poznámky je třeba napsat Adámkova cesta a lze přidat i krátký vzkaz.
Témata:
Související
