9°C
Máloco bývá tak radostnou událostí jako narození potomka. Anežce Vokounové a jejímu partnerovi Radku Švestkovi se však pocit nesmírného štěstí záhy proměnil v obrovský strach. Jejich maličkému synkovi se totiž zničehonic začalo nadměrně zvětšovat břicho. „Pediatrička mi tehdy tvrdila, že o nic nejde, že to jsou jen »prdíky«…,“ popisuje jeho maminka.
Záhy se však přidaly další obtíže. „Sami jsme nejprve mysleli, že se jedná o nějakou virózu. Divně dýchal, klepal se, zvracel vše, co jsem nakojila,“ vzpomíná Anežka na příznaky, které je před sedmi lety, když byly Davídkovi čtyři měsíce, přivedly do Thomayerovy nemocnice (FTN).
„Okamžitě nás přijali na jednotku intenzivní péče. Když nám za hodinu lékaři oznámili, že je syn mimo ohrožení života, hrklo ve mně, že mohl umřít,“ vzpomíná sympatická maminka. Následně Davídkovi lékař Tomáš Honzík diagnostikoval pravý důvod zdravotních nesnází – metabolickou poruchu zvanou glykogenóza. „Projevuje se prakticky opačně než cukrovka,“ vysvětluje Anežka. Důsledkem nahromaděného tuku se mu játra tukem obalovala, kvůli čemuž nepřirozeně rostla. „Játra měl postupně přes celé břicho.“
Játra téměř jako chronický alkoholik
„Když nám pak doktor říkal, že tuky na orgánech jsou větší a větší a že má Davídek padesátkrát větší hodnoty naměřených triglyceridů (tuky, které kolují v lidské krvi – pozn. red.), a že přesahoval i hodnoty chronických alkoholiků, bylo zřejmé, že je potřeba s tím něco udělat,“ vysvětlila Anežka s tím, proč nakonec letos Davídek musel podstoupit náročný lékařský zákrok. Do té doby se rodina snažila žít normálně. Maminka doufala, že řešení počká do té doby, než bude Davídek starší, aby se mohl sám rozhodnout co a jak. Nakonec však nebylo zbytí.
„Představa transplantace jater pro nás byla hrozná, protože jsme si dobře uvědomovali, že Davídek může při zákroku umřít,“ popisuje maminka nepředstavitelně těžkou situaci. Jiná možnost však nepřipadala v úvahu.
„Transplantace byla opravdu nouzí, nedalo se dělat nic jiného,“ líčí maminka, pro kterou se rozhodně nejednalo o snadné rozhodnutí. „Když se jdete podívat na své dítě, které má otevřené bříško, aby mu v něm několik dní narůstala játra, je napojené na spousty monitorů, neumíte si představit, co bude dál.“
Nesnáz za nesnází
I když se zprvu zdálo, že transplantací by se mohly veškeré problémy vyřešit, cesta k ní byla nakonec ještě trnitější. „Když jsme byli v Institutu klinické a experimentální medicíny (IKEM), tak Davídkovi praskly žlučovody, takže se mu po tělíčku rozlila žluč, měl mykózu, dostal otravu krve,“ líčí s pohnutím v hlase mladá maminka. „Když mu lékaři konečně zašili bříško, druhý den mu lékaři objevili krevní sraženinu a museli jej operovat znovu, to mi bylo asi nejhůře.“ Aby toho nebylo málo, Davídek trpí ještě poruchou růstu a také jeden čas trpěl epilepsií.
Co žádný rodič nechce zažít
Když Davídkovi v IKEM transplantovali játra, byl následně převezen právě do Thomayerovy nemocnice na pooperační péči. Však i tam zažila Anežka chvíle, na které sotva kdy zapomene. „Je těžké si vůbec představit toho šikovného a čiperného chlapečka, jak leží na posteli, má oči v sloup, z pusy mu tečou sliny. Mluvit nemohl zhruba měsíc,“ vzpomíná na otřesné zážitky, které transplantaci provázely.
Z pacienta lékařem?
Dneska už je Davídek po prodělané transplantaci jater pět měsíců doma. Do školy zatím nechodí, má odklad. Jak tedy tráví čas? „Když je teplo, hrozně rád jezdí na ryby nebo na výlety,“ líčí Anežka. „Ale dětské kolektivy mu chybí, i když mu dříve děti tahaly za hadičku, která mu vedla z bříška.“ Dnes je Davídek znovu čiperným a bystrým chlapcem, který díky nezáviděníhodné zkušenosti ví, co by jednou chtěl dělat.
»Lékaře!« odpovídá klučina na otázku bez rozmyslu. Maminka k tomu dodává: „Doma má hadrového panáčka, kterému říká Standa. Davídek na něj měl namalovat obličej, oblečení a tak. Jenomže po čase začaly Standovi přibývat kanyly, zdravotnické náplasti a tak podobně. O Standu se začal starat skutečně jako doktor.“
Ještě není vyhráno
Davídek se stal hlavní tváří pilotního projektu „Jsem tvůj nový kamarád“, který v Thomayerově nemocnici spouští Štěpán Kadlec, který ve 25 letech sám prodělal transplantaci jater. „Projekt se snaží zmírnit útrapy dětí, které mohou mít pocit, že se jim děje nějaká křivda,“ přiblížil záměr projektu. „Ale není tomu tak. Transplantací totiž dostávají nového »kamaráda«, který jim má umožnit žít plnohodnotný život.“
Projekt spočívá především v obeznámení dětí s tím, co je potkalo, a to pokud možno hravou formou. Kromě plyšových polštářků ve tvaru dotčených orgánů, jako jsou játra, srdce nebo plíce, obdrží i knihu, kde je jim vše „dětskýma očima“ vylíčeno, aby svůj úděl snáz pochopily. „Ve společnosti totiž převládá názor, že transplantace znamená pouze výměnu orgánu. Není tomu tak,“ uvádí na pravou míru vedoucí lékař dětské chirurgie a traumatologie FTN Martin Prchlík. „Celý život je nutné brát medikace, aby si tělo na »nový« orgán zvyklo,“ upřesňuje, jak nesmírně složitý každodenní boj je.
Davídek dnes a denně musí užívat 24 prášků. I Anežka s Radkem si jsou vědomi, že i teď, zhruba po roce od transplantace, není nic předem jisté. Naděje je ale to poslední, čeho by se vzdali. Nepřízeň osudu je o to víc semkla. „Nevíme, co bude dál. Buď bude nutné podstoupit další transplantaci, nebo se stane zázrak, že se orgán ujme tak, jak je nyní.“
