Markétě ještě nebyl ani rok, když jí byla diagnostikována epilepsie. Po druhém roku věku navíc došlo ke zjištění, že dívenka trpí těžkou formou autismu. V takovém případě jsou autisté takzvaně nízkofunkční, což v důsledku znamená, že k sobě trvale potřebují člověka, aby je usměrňoval.

„Markétka není agresivní, je hodná, ale musí mít dostatek péče. Když ji pustíte na ulici, nevrátí se. Už to fyziologicky není dítě, je jí 19 let, potřebuje k sobě doslova chlapa, který ji udrží, což je jedno z omezujících kritérií toho, kdo nám může pomáhat,“ uvedla v rozhovoru pro Blesk.cz Blanka Müllerová.

Co vlastně existuje?

Právě náročnost péče o člověka s touto formou autismu rodině určuje, na jaká zařízení se mohou obrátit s prosbou o pomoc. Pomoc existuje trojího typu: terénní asistence, ambulantní neboli denní stacionář a pobytové služby, mezi které patří týdenní stacionáře nebo celoroční domovy.

Blanka Müllerová se rozhodla, že do 18 let Markétina věku vše zvládne. Po narození druhé dcery v roce 2012 ale věděla, že jakmile mladší potomek nastoupí do školy, bude potřebovat pomoc. „Věnuji se tomu poslední dobou prakticky každý den, obvolala jsem všechny odlehčovací služby v republice, ale nemám šanci. Odlehčovací pobyt není možný,“ uvedla maminka, podle které je pokrytí služeb v této oblasti vysoce nedostačující.

Podle Müllerových by bylo ideální, kdyby Markétka mohla být v týdenním stacionáři, kam by ji v neděli maminka odvezla a v pátek by si ji vzala domů. Takzvané celoroční domovy, které Praha využívá, jsou totiž podle Blanky Müllerové v současnosti pouze v pohraničí, nebo zcela zaplněné. „Jediné, co mi bylo za ty roky nabídnuto, byla Horní Poustevna (obec u hranic ve Šluknovském výběžku – pozn. red.),“ uvedla matka Markéty s tím, že takovým způsobem se od dcery odstřihnout rozhodně nehodlá.

Jak to vidí magistrát?

„Souhlasíme, že dostupnost sociálních služeb pro osoby s poruchou autistického spektra není optimální a stává se, že pro některé klienty je určitý druh sociální služby nedostupný. Zmíněnému problému v obdobné míře čelí všechny kraje České republiky,“ uvedl k tématu tiskový mluvčí magistrátu Vít Hofman.

Podle magistrátu je důležitým omezujícím faktorem pro přijetí klienta do sociální služby kombinace autismu s agresivní formou chování, která může vylučovat skupinovou formu pobytu. Blanka Müllerová však zdůrazňuje, že v případě Markétky nejde v žádném případě o agresivní chování, ale „pouhou“ nutnost zvýšené individuální péče.

Hlavní pražský úřad podle Víta Hofmana v současnosti jedná s poskytovateli služeb pro klienty s autismem, ve spolupráci s ministerstvem práce a sociálních věcí pak hledá možnosti rozšíření stávajících služeb.

„To obnáší především získání či pronájem vyhovujících objektů a nábor a udržení kvalifikovaných zaměstnanců. Snažíme se také najít vhodný objekt v majetku města a mimo to byla zahájena stavba nového objektu v Odlochovicích, kde vzniknou nové lůžkové kapacity pro osoby s autismem v kombinaci s agresivními formami chování. Probíhají též jednání s Psychiatrickou nemocnicí Bohnice o možnosti zřízení sociální služby přímo v areálu,“ popsal dále k problematice tiskový mluvčí magistrátu.

Chybí konkrétní řešení a koordinace

Problémem podle Blanky Müllerové je, že o vzniku nových zařízení a stavbě nových objektů se mluví dlouhodobě, příliš konkrétních opatření však nepřichází a situace začíná být neúnosná. „Dům v Odlochovicích se teprve začíná stavět, jeho vznik potrvá roky. Je nás takových rodičů víc, neměli by nás nechávat v takovém stavu ještě takovou dobu. Potřebujeme vědět přesně, kdy se začnou dít konkrétní věci,“ řekla maminka Markétky.

Důležité podle ní také je, aby vznikla role pražského koordinátora pro tuto problematiku, která je jinde ve velkých městech Evropy běžná. „Měl by se ustanovit člověk, který nám pomůže a řekne, jak věci budou. Proč bych měla pořád všechny okolo donekonečna bezvýsledně oslovovat?“ zamyslela se Blanka Müllerová, která dodala, že situace došla už tak daleko, že někteří lidé se za lepší péčí stěhují právě do zahraničí. V krajních případech si pak i s nemocnými potomky sáhli na život.

Blanka Müllerová doufá ve změnu. Na pražském magistrátu je v rámci nastupující koalice nová radní pro sociální oblast Milena Johnová (Praha Sobě), která se podle slov Markétiny matky tématu vyčlenění hendikepovaných dlouhodobě věnuje a chápe zoufalou situaci.

Fotogalerie
6 fotografií