9°C
Nelinka (7) zarůstá kůží, hrozí jí kolaps a tělo jí funguje jako „papiňák“
Když se Anetě (32) narodila císařským řezem dcera Nela (7), viděla ji sotva pár vteřin. Pak holčičku odvezli na jednotku intenzivní péče do Motola a rodiče mohli za dítětem až o pár dní později. Nelinka ležela na ohřevném lůžku a bylo zjevné, že má něco s kůží, navíc měla očička plná hnisu. Ten den jim lékaři sdělili, že jejich dítě má ichtyózu. Bylo to před sedmi lety a v té době ještě netušili, co tato vzácná a velmi zákeřná nemoc obnáší.
Aneta podepsala revers čtyři dny po císařském řezu a vyrazila na jednotku intenzivní péče. „Dcera ležela na ohřevném lůžku na jednotce intenzivní péče, byla celá namazaná a bylo zjevné, že má něco s kůží. Měla hnědé až tmavé pláty a očička měla zcela zahnisaná. Ten den nám paní primařka řekla, že jde o ichtyózu,“ vzpomíná.
Ichtyóza je genetické kožní onemocnění, kdy kůže roste nemocnému rychleji, než je obvyklé, a může se stát, že bez vhodné péče by mohl kůží zarůst. Pacientům samozřejmě zarůstají uši i oči, mohou ohluchnout i oslepnout. S ichtyózou jsou spojené i další komplikace, například to, že se pacient nepotí, jeho tělo se může při vysokých teplotách přehřát a hrozí kolaps organismu.
Aneta a její partner David tohle všechno po narození Nelinky netušili. I když jim lékaři nastínili, co je čeká, jako neustálé promazávání kůže, měli pocit, že neví nic. Informace si začali hledat sami, na internetu.
Bolestivá péče o uši
U ichtyózy je třeba hlavně promazávat suchou kůži a odstraňovat ji. Aneta zkoušela stále nové a nové krémy, největší potíže však přináší péče o Nelinčiny uši. Do tří let se o ně Aneta starala sama, pak se rozhodla vydat se za odborníky. Holčičku tak čekal každého čtvrt roku výplach.
„ORL kontroly bohužel dcera psychicky nedávala a my bohužel také ne, vždycky jsme ji tam tři lidi drželi násilím a Nelinka při tom strašně moc plakala. Ouška jsme nechali odpočinout a nyní už je zase rok čistím sama, koupila jsem si i vyplachovací stříkačku a speciální pinzetu a už to děláme jenom doma,“ popisuje Aneta jen malou část z péče o Nelinčin zdravotní stav.
Tělo jako papiňák
Problémy nastávají, když se musí odstranit přebytečná kůže z hlavy, což bývá bolestivé. Pokud by se o kůži nestarala, nemusely by Nelince růst vlasy.
Neličino tělo funguje navíc jako papiňák. „Neumí se potit, takže se dost často pak přehřeje, v tu chvíli pak hrozí kolaps organismu, může mít zástavu srdce. Neustále do kolečka řešíme počasí, její aktivitu, aby se právě nepřehřála, takže chladíme termální vodou, která zároveň i hydratuje pokožku, nebo používáme chladící ručníky,“ řekla Aneta pro Blesk Zprávy.
„V létě prakticky nevycházíme ven, přes den určitě ne, když to jde, tak hned po ránu, nebo až na večer. A v zimě zase hlídáme teplotu v domě a opět její aktivitu, protože i v zimě se dokáže přehřát,“ uvedla Aneta.
Osm kilo krémů na měsíc a matka, která nesmí zaspat
Pojišťovna hradí podle Anety masti, které její dceři příliš nepomáhají. Musí tedy investovat do speciálních krémů. Měsíčně za ně utratí 12 tisíc korun a spotřebu odhaduje na osm kilogramů, v létě je to ještě více. Do nákladů se započítávají i oční kapky, které musí Nela pravidelně používat, aby jí nevysychala oční rohovka.
„Kůže roste každou minutu, je potřeba se jí věnovat neustále a pokud zaspím, tak mi to stav Nelinky dá najevo. Dokáže si narostlou kůži seškrábat do krve, protože ji svědí,“ říká Aneta.
Každé ráno po probuzení musí matka dceru zbavit trčící kůže, prokapat oči i uši a po snídani musí mít dcera zábal na hlavu, který musí působit aspoň pět hodin. Během dne se musí Neličino tělo neustále promazávat. Po zhruba pěti dnech dělá Aneta „velkou servisku". „Napustím vanu, do které vložím buď odvar z ovesných vloček, mořskou sůl, nebo jedlou sodu, Nelinčina kůže změkčí a nabobtná a pak speciálními pilníky obrousím její tělo, tento proces trvá 4 až 5 hodin,“ popisuje Aneta.
Ve škole se Nela musí mazat sama. Vysušit ji může i pouhé sáhnutí na houbu na tabuli.
„Hodila by se nám klimatizace“
Nelinka se musí často potýkat s nepříjemnými pohledy okolí. „Statečně se s tím pere, dětem se to snaží hned vysvětlit a pohledu si nevšímá. Většinou jí vysvětlím, ať se netrápí, že si nebudeme kazit den,“ říká Aneta a dodává, že péči o dceru rodina zvládá a díky tomu i pevné vůli se má Nelinka dobře.
„Jediné, s čím bojujeme, je Nelinčina termoregulace. Ale tu neovlivníme, zejména když jsou vedra. Moc by nám pomohla klimatizace,“ uzavírá Aneta.
