Hynek (1,5) nemluví, nesedí a špatně polyká. Mamince chybí peníze na pomůcky

„Hypoplasie corpus callosum,“ oznámili lékaři diagnózu mamince malého Hynka. Jedná se o vývojovou vadu mozku, která způsobuje epileptické záchvaty, opoždění řeči i zvýšené nebo naopak snížené svalové napětí. Hynek měl na podzim jeden a půl roku, ale stále nemluvil, neseděl a nelezl. Má potíže s koordinací pohybů a často ztrácí rovnováhu.

„Snaží se třeba posadit, ale neudrží rovnováhu, takže do několika málo vteřin spadne. Když se pokouší lézt, roztřesou se mu záda a opět padá,“ říká jeho maminka Marie H. a popisuje, jak náročné je pro syna i pouhé hraní s hračkami. „Dokáže jen ležet a třást s hračkou. Takže, když máme čas na hraní, musím se vším asistovat a udržet ho ve správné poloze. Veškeré pokroky, které dělá, má opravdu vydřené.“

Katka rozjela charitativní projekt už v 16 letech. Její sestra trpí vzácným onemocněním

Hynek proto potřebuje pravidelnou péči. Každé ráno a večer dostává léky na epilepsii, dvakrát a třikrát s ním Marie cvičí Vojtovu metodu a třikrát týdně dojíždí na hipoterapii a rehabilitaci. Hynek zatím nedokáže sát z lahvičky a špatně polyká, takže veškerá jeho strava musí být kašovitá. A oproti zdravému dítěti je potíže i s koupáním.

„Hynek vodu miluje, chtěl by si v ní hrát s hračkami, cákat, užít si to. Ale sám nesedí, musím ho položit na lehátko a rychle umýt. Jinak se otáčí a snaží se z lehátka dostat do vody,“ popisuje Marie v rozhovoru pro Blesk Zprávy.

Hyneček (1,5) má nemoc, která mu komplikuje rozvoj pohybu. Vyžaduje pravidelnou péči. | Archiv M. Hejnové

Koupací sedátko pojišťovna nehradí

Na koupání jsou naštěstí k dispozici speciální pomůcky i polohovatelná sedátka, ale ty se musí neustále dokupovat nová, protože dítě z nich vyrůstá. Zdravotní pojišťovna na některé přispívá, ale jen omezeně. „Jedná se vždy o to nejlevnější na trhu a od toho se odvíjí i kvalita,“ říká Marie s tím, že na pokročilé nebo kvalitní pomůcky nedostane od pojišťovny ani korunu. Hynkovi by se například hodilo koupací sedátko, ale pojišťovna hradí jen lehátko. „Pro dítě, které může sedět, je to vhodnější,“ vysvětluje.

Marie se stará o Hynka a další malé dítě a nemůže tedy pracovat. Loni dokonce zažádala o příspěvek na péči a průkaz ZTP. Ale trvalo více než půl roku, než úřady reagovaly a příspěvek byl schválen. „Tento problém trápí snad všechny rodiče hendikepovaných dětí, které znám. Vyřízení tohoto příspěvku trvá nesmyslně dlouho a často bývá zamítnut,“ popisuje maminka své zkušenosti. Proto se s žádostí o finanční podporu obrací na nejrůznější nadace.

Rozárka (9) z Prahy: Její nemoc objevili jen u 50 lidí na světě! Maminka teď radí doktorům, jak léčit dceru

„Člověk si na oslovování nadací musí udělat po nocích čas, ale vyplatí se to. Ale opět platí to, že často potřebuji nějakou pomůcku okamžitě a díky tomu, že nemám vlastní příjem, musím čekat někdy i měsíce, než příspěvek dostanu. Nadace mají spousty žádostí a musí z nich vybírat,“ říká maminka.

Rehabilitace za 50 tisíc, stimulace za 1200

Marie se o Hynka stará s veškerou láskou. Jenže kvůli nedostatku peněz mu nemůže dát takovou péči, jakou by si zasloužil. Zdravotních procedur nebo pomůcek je pro tato postižení dostatek, ale jsou drahé. Stát přitom přispívá jen omezeně. „Hyneček potřebuje orofaciální stimulaci, která spočívá v jemných masážích svalů kolem úst a v ústech. Jde o uvolnění tam, kde je velké napětí a stimulace v místech, kde je svalové napětí snížené. To mu pak pomáhá lépe kousat, polykat, mluvit. Jedna návštěva přijde na 1200 korun, ale pojišťovna to opět nehradí,“ zoufá si maminka.

Letos by Marie například ráda s Hynkem navštívila neurorehabilitační kliniku Axon. Ale třítýdenní pobyt na ní stojí přibližně 50 tisíc korun. „Prostě chci zkusit všechno, co by mu pomohlo v tom, aby se jednou postavil na nohy,“ nevzdává se maminka a doufá, že se jí peníze podaří sehnat.

Pokud byste chtěli Hynečkovi přispět na zdravotní pomůcky nebo na rehabilitační pobyt, zřídila pro něj maminka transparentní účet: 2401336743/2010 u Fio Banky.