Syn jim zemřel v náručí. Jeho dvojče Nikolas (12) trpí vzácným syndromem

Dvojčata se Kratinovým předčasně narodila 9. září 2005. „Již po porodu nám lékaři sdělili, že mají podezření na Williamsův syndrom vzhledem k jejich „elfímu“ vzhledu. Když jsme se otázali, co to znamená, bylo nám jen suše řečeno, že budou mít nějaké zdravotní komplikace spojené se srdíčky, a více nám již nesdělili,“ svěřil se Blesk.cz tatínek Zdeněk.

Později se zjistilo, že Samuel má významnou srdeční vadu a následovala první operace z mnoha, která bohužel nevedla ke zlepšení. U druhého syna Nikolase se zjistila pouze malá srdeční vada – stenóza – zúžení plicnic.

Když byla rodina propuštěna měsíc po narození synů domů, stále netušili nic o onemocnění. Chlapečci se navíc chovali jako zdravé děti, jen měli problém s příjmem mléka, často zvraceli. Vše vyřešila speciální a nákladná výživa, po které děti začaly konečně prospívat.

Julinka (4) trpí syndromem „andělských dětí“. Krutou diagnózu se dozvěděli v plné čekárně

Proč zrovna naše děti?

„Mezitím jsme si alespoň na internetu začali zjišťovat, co to vlastně Williamsův syndrom je. V té době jsme ale našli běžně na internetu jen cizojazyčné texty, které jsme si přeložili automatickým překladačem a z nich už jsme vyčetli, co všechno může syndrom obnášet, včetně středně těžké až lehké mentální retardace. To už nás trošku zlomilo, přece jenom v tu chvíli začnou běhat hlavou takové ty běžné otázky, na které není samozřejmě odpověď: Proč zrovna my? Co jsme mohli udělat jinak a předejít narození postižených dětí? My jsme přece zdraví, tak jak k tomu mohlo dojít?“ ptá se sám sebe Zdeněk.

Těsně před Vánoci rodičům lékaři potvrdili, že jejich synové trpí Williamsovým syndromem (WS).

Syn jim zemřel v náručí

„Williams-Beurenův syndrom je genetická porucha, laicky chybí část genetické informace. To obnáší různé příznaky jako mentální retardaci, srdeční problémy, opoždění psychomotorického vývoje – většina běžných činností jako chůze, učení se základních dovedností přichází ve většině případů opožděně. Rozsah tohoto poškození, respektive které geny našim dětem chybí, je různá, proto je veliký rozdíl mezi dětmi s WS, některé chodí do běžné školy s asistencí, některé do speciálních škol, náš syn Nikolas je diagnostikován se středně těžkou mentální retardací,“ vysvětluje Zdeněk.

Mezitím syn Samuel podstoupil další řadu neúspěšných operací a lékaři rodičům sdělili, že další operace už nepovedou ke zlepšení. Manželé si tedy vzali syna domů a byl jim zapůjčen kyslíkový přistroj.

„Po jednom z dalších stavů, kdy nám v podstatě zkolaboval v náručí, a následné resuscitaci ho odvezla záchranná služba, se již neprobral z kómatu a  v srpnu 2006 jsme dali svolení s odpojením od přístrojů, které ho udržovaly při životě. Odešel nám v náručí,“ vzpomíná na těžkou chvíli otec.

Dvojčata Karolína a Rozárka (1,5) začala krvácet do mozku: Teď trpí epilepsií a obrnou

Nikolasovi vadí zvuky

Syn Nikolas nyní chodí pátým rokem do speciální školy a jeho mentální stav se nelepší. Od narození chodí po špičkách, pomoci by mohla operace, ale té se rodiče obávají, protože po ní by jejich syn nemusel chodit vůbec. 

„Nevíme, nakolik bude náš syn soběstačný v základních úkonech, jako je oblékání, hygienické návyky apod. Zatím nevypadá vývoj příliš růžově. Takže počítáme s tím, že budeme se synem, dokud se o něj dokážeme postarat, uvidíme, zda bude časem možná návštěva třeba týdenního stacionáře, ale tyto služby jsou většinou na dlouhou dobu obsazené,“ vyjmenovává Zdeněk jen část z péče, kterou musí synovi věnovat 24 hodin denně. Nikolas je navíc extrémně citlivý na zvuky, jako je např. pračka, smrkání nebo i tekoucí voda.

Nepochopení okolí

„Nejvíce si pomáháme sami, je to smutné, ale po narození synů nevěděla většina okolo nás, jak nám pomoci, tak se raději odmlčeli, někteří se úplně od nás odvrátili. Ale nemuselo v tom být jen postižení syna, ale neměli jsme samozřejmě tolik času jako předtím,“ říká Zdeněk. Navíc se rodiče často potýkají s nepochopením okolí.

„Občas se lidé dívají nepříjemně, zvláště když syn dostane jeden ze svých záchvatů po některém ze zvuků, které mu vadí. Pak když se toto stane na veřejném místě, třeba v obchodě, lidé koukají divně, že nedokážeme syna zklidnit,“ svěřil se se svým trápením otec a dodal: „Máme svoje webové stránky, poslední dobou tedy nezvládám pravidelnou aktualizaci, a tam jsme se setkali v knize návštěv s opravdu extrémně ošklivými reakcemi ve stylu proč jsme nechali porodit zrůdičky.“

Matěj (6) má poruchu růstu. Až do 18 let si musí píchat speciální hormon

Buďte tolerantnější

Manželé Kratinovi založili v roce 2006 společně s dalšími třemi rodinami spolek Willík, který sdružuje rodiče dětí s tímto syndromem, a jedním z jeho cílů je rozšířit povědomí o WS jak mezi laickou veřejnost, tak mezi lékaře a školy. Spolek pořádá společné pobyty s odborným programem jak pro děti, tak pro rodiče. Záštitu nad spolkem převzala Lenka Neuschlová, která v té době působila na Klinice dětské neurologie UK 2.LF a FN Motol a nyní je na rodičovské dovolené.

Na otázku, co by chtěli dodat, Kratinovi odpovídají: „Zkuste více tolerovat lidi se zvláštními potřebami a zkuste se vcítit do pocitů rodičů, které se o takové děti a lidi starají. Vždy, když vidíme, jak třeba i před námi si lidé strašně stěžují na běžné problémy, ale i tak triviální, nad kterými bychom se se ženou ani nepozastavili, přijde nám to skoro i líto. Radujte se, že máte zdravé děti a neřešte příliš, že přinesly špatnou známku ze školy.“

Chcete podpořit spolek Willík? Rodiče potřebují pomoci s překlady informací, můžete věnovat i funkční hudební nástroje a hudební hračky, můžete pomoci jako dobrovolníci na setkáních rodin. Vše se dočtete na stránkách spolku.