Eliška (3) trpí vzácnou nemocí. Rodiče musí bojovat s úřady, pomůžou politici?

1080p720p360p
Autor: Andrea Ulagová - 
13. 9. 2017
05:00

Když byly Elišce dva měsíce, začala mít podivné křeče. Lékaři se domnívali, že má epilepsii. Jenže léky nezabíraly. Po dvou a půl letech a vlastním pátrání rodiče získali diagnózu: atypický Rettův syndrom, který byl v Česku prokázán jen u čtyř pacientů. Rodiče denně bojují s Eliščinou nemocí, ale také s úřady a pojišťovnou. Jejich příběh odvysílají Blesk Zprávy ve středu od 14 hodin ve druhé debatě Volebního souboje 2017. Tématem bude zdraví a politiků se mimo jiné zeptáme, jak Eliščině rodině pomohou.

„Eliščino onemocnění nezapadá do žádných tabulek. Když jsme získali diagnózu, začaly první problémy,“ vzpomíná Alena Novotná (39), aby připojila: „Setkávali jsme se s tím, že úředníci netušili, co to je, takže jsme museli vysvětlovat, čeho je naše dcera schopná, čeho ne a co potřebuje.“ Pravda je taková, že Eliška zůstane do konce života závislá na péči rodiny.

Půl roku marného čekání na speciální pomůcku

Rodiče zažádali v lednu 2017 na Úřadu práce o speciální oční komunikátor. Šance, že Eliška bude normálně mluvit, je minimální, zařízení by jí pomohlo naučit se říci, co potřebuje.

VOLEBNÍ DEBATU NA TÉMA ZDRAVÍ SLEDUJTE OD 14 HODIN ZDE

„Celý proces trval až do června 2017, kdy jsem dostali zamítnutí a v podstatě nevíme přesně, z jakého důvodu,“ říká Alena. Rodiče zmiňují, že většinou jednají s úředníky, kteří jim vycházejí vstříc. Ale rozhodné slovo má revizní lékař, který rozhoduje na základě zpráv a dokumentů a s jejich dcerou nikdy nepřijde do kontaktu.

Doplatek za lázně? Až 80 tisíc ročně

Péče o Elišku je velmi finančně náročná. Rodiče uznávají, že pojišťovna jim proplácí hodně, ale nestačí to. „Za pobyt v lázních musíme doplácet až 30 tisíc, Eliška potřebuje jezdit 3x nebo 4x do roka, takže ročně doplácíme až 80 tisíc,“ vyjmenovává Luboš Novotný (38).

Pokud jim pojišťovna schválí nějakou speciální pomůcku, na další mají nárok až za pět či deset let. Rodiče se proto musí obracet na různé nadace a pořádat veřejné sbírky.

Zdravotní pojišťovna: Zavazuje nás legislativa

„Zdravotní pojištění je věc veřejná, my zacházíme s veřejnými penězi, a úhrady ze zdravotního pojištění jsou pevně dané a zakotvené v legislativě,“ řekla pro Blesk Zprávy Hana Kadečková, mluvčí Zdravotní pojišťovny ministerstva vnitra.

„Existuje zákon o veřejném zdravotním pojištění a také seznam hrazených zdravotních výkonů, kterými se zdravotní pojišťovna musí řídit při úhradách zdravotní péče. Velice rádo a často se říká, že pojišťovna hradit nechce. To není pravda. Pojišťovna chce hradit, ale může hradit jen to, co jí umožní zákon. Není tady nic na naší činnosti, co bychom dělali z vlastní vůle, řídíme se striktně legislativou,“ uvedla dále mluvčí.

Rodiče: Proč nám stát nemůže pomoci?

Eliška potřebuje pravidelnou péči, protože by se mohla přestat hýbat úplně. Jenže čas běží a čekací lhůty na rozhodnutí úřadů, neustálé papírování a žádosti o další a další posudky se neúnosně vlečou.

Rodiče se proto ptají politiků:

  • Proč nestačí jeden papír, kde by bylo vše vysvětleno?
  • Proč musíme chodit po úřadech a neustále něco dokazovat?
  • Proč je všechno na nás, proč nám v tomhle nemůžete pomoci?

„Stát by se měl postarat o ty nemocné a staré a my zdraví to státu zase vracíme v daních a pojištěních. Vážně nemocní jsou bezmocní a bez pomoci státu a bohužel i stále častěji bez pomoci nadací či jednotlivců nemají potřebnou péči či léčbu a alespoň nějaký životní standard, a to hlavně u vzácných onemocnění,“ dodává Eliščina rodina.

Co je Rettův syndrom?

Rettův syndrom je neurovývojové genetické onemocnění vázané na X chromozom, které se projevuje téměř výhradně u dívek. Základní formy Rettova syndromu jsou typický a atypický – ten označuje mutaci genu CDKL5, který je nezbytný pro normální zdravý vývoj mozku.

Jeho nedostatek způsobuje vývojové problémy a spoustu dalších obtíží jako epileptické záchvaty, motorické problémy, někteří sedí, trochu chodí, často ale jsou upoutáni na invalidní vozík, mají výrazně opožděný vývoj, typickým znakem jsou stereotypní pohyby rukou – tleskání, mnutí, dále velmi omezená forma řeči nebo úplná absence, nedostatečný oční kontakt, porucha zraku, autistické rysy atd. Více informací naleznete na www.rett-cz.com.

Volební debaty Blesk Zpráv mají vlastní studio, takhle se stavělo. A co se dělo v zákulisí?

Video Volební debaty Blesk Zpráv mají vlastní studio, takhle se stavělo. A co se dělo v zákulisí? - Blesk Zprávy

Kterých politiků se budeme ptát?

V debatě Na zdraví! se ve Volebním souboji 2017 od 14 hodin utkají Adam Vojtěch (ANO), Soňa Marková (KSČM), Lenka Teska Arnoštová (ČSSD), Vít Ulrych (KDU-ČSL), Bohuslav Svoboda (ODS) a Jiří Skalický (TOP 09). Jejich pohled doplní jako expert prezident České lékařské komory Milan Kubek.

Doporučujeme
Další videa
Články odjinud