Úterý 19. března 2024
Svátek slaví Josef, zítra Světlana
Polojasno 9°C

Leuška (5) skončila po vyšetření v kómatu. Potřebuje péči 24 hodin denně

Video se připravuje ...
Autor: ula - 
21. července 2017
05:24

S Leuškou (5) se život rozhodně nemazlil. Když se holčička narodila, zjistilo se, že trpí vzácným syndromem, který provází řada potíží s dýcháním, srdcem a mozkem. Do dvou let se celá rodina rvala s onemocněním statečně. Leuška se i přes svůj úděl usmívala na okolí a reagovala. Pak ale přišel rok 2014 a osudné předoperační vyšetření, které všechno změnilo.

Když Jitka (36) čekala Leu, své druhé dítě, z ultrazvuku se zjistilo, že něco není v pořádku. „Byla jsem odeslána na genetický ultrazvuk do Brna a doktor zjistil, že čekáme holčičku, která má otok v podkoží a volnou tekutinu nad pravou plící. Hned druhý den jsem šla na odběr plodové vody. Výsledky byly v pořádku. Lékař váhal, jestli nám má doporučit ukončení těhotenství,“ řekla Jitka a dodává: „Nakonec jsme po 14 dnech přišli znovu, ukázalo se, že otok se zmenšil a po dlouhém váhání se lékař rozhodl, že můžeme v těhotenství pokračovat.“

Když se Lea narodila, viděla ji maminka jen chvíli, rovnou ji odnesli. Dítě nedýchalo, muselo být 10 hodin na kyslíku.

„Nejdříve se za ní mohl jít podívat manžel, vzal si foťák, že mi ji vyfotí. Když se vrátil, byl takový přepadlý. Potom, co jsem si prohlédla fotky, jsem chápala proč. Byla celá rudá, flekatá a hrozně oteklá. Na pravé ručičce měla šest prstíků. celou pravou polovinu těla měla nepatrně větší. Nejvíc nohu a tvář. Ten první pohled na ni byl šokující,“ popisuje smutná maminka.

Podívejte se na Leuščin příběh:

Vzácný syndrom

Leuška měla vrozenou vývojovou vadu lymfatických i krevních cév, později diagnostikovaný syndrom M-CM (Macrocephaly-capillary malformation). Tento syndrom je velmi vzácný, příznakem je velká hlava, fialové fleky na kůži, hromadění mozkomíšního moku v hlavě, kdy musí být do mozkové komory zavedena hadička, aby odváděla mok podkožím do dutiny břišní. Dále jsou to vady srdce, ochablé svaly, problémy s polykáním a dýcháním.

Rodiče tehdy nenašli v Česku nikoho, kdo by podobný syndrom měl. „Od malinka jsme s Leuškou cvičili, lepšila se, smála se na nás, začala sama sedět, později už se mi stavěla na klíně na nožičky,“ vybavuje si maminka.

Zázraky se dějí? 

Když bylo Leušce 10 měsíců, domluvila se operace, aby se udělalo místo pro budoucí růst průdušnice, protože Leuška měla problém s dýcháním, a tím pádem i s jídlem. Hned po operaci padla do sepse, kdy jí selhávaly orgány, měla čtyřicítky horečky a nebyla schopná dýchat ani s ventilátorem a lékaři řekli rodině, aby počítali se vším. Leuška ale zabojovala. Sice dostala léky na epilepsii a jen ležela a nereagovala, ale jakmile se léky vysadily, začala se holčička zase smát. Pak se stal zázrak. Leuška sama dýchala.

Osudné vyšetření

Po operaci si Jitka přála, aby se časem její dcera naučila to, co ostatní děti – sedět, chodit, mluvit, plavat, chodit do školky, a hlavně slyšet, jak řekne máma.

Jenže přišel osudný rok 2014, kdy se začalo řešit Leuščino nemocné srdce. Holčičce byly dva roky, když se po předoperačním CT vyšetření dostala do hypoglykemického šoku a po obrovském záchvatu upadla do bezvědomí.

„Seděla jsem u ní, záchvat jsem viděla a doteď ho mám před očima a pláču, když to píšu. To vzpomínání je hrozné. Na magnetické resonanci byl zjištěn edém mozkové kůry, který mozek poškodil. Po měsíci na ARU v dětské nemocnici v Brně byla propuštěna domů ve stavu vigilního (bdělého) kómatu,“ přibližuje bolestné okamžiky Jitka. 

Slova máma se Jitka nedočká

V bdělém kómatu už Leuška zůstala. „Teď máme doma pět let staré miminko, které jen leží, měníme plenky, odsáváme hleny z kanyly z krku, krmíme do hadičky v bříšku a polohujeme, navíc se přidala epilepsie,“ popisuje statečná maminka stav, který nyní trvá přes dva roky. Na procházky chodí s holčičkou minimálně, protože ji to vždy rozruší a vede to k dalšímu epileptickému záchvatu. „Splnilo se nám jen jedno přání – Leuška dýchá, ale slova ‚máma‘ se už od ní nedočkám,“ říká Jitka se slzami v očích.

„Vysokonákladové“ dítě

Leuška potřebuje 24hodinovou péči, a jak řekl rodině jeden lékař, Lea je „vysokonákladové“ dítě. Rodina vydává peníze za léky, masti, stříkačky, ústní vody a další věci. S pomocí nadace dostala Lea kočárek, ale jak roste, přestává jí stačit.

„Poohlížíme se tedy po elektrickém vozíčku. Lea ho sice sama nemůže řídit, ale můžeme ho řídit my a trochu šetřit naše záda. Já sama jsem už 2x skončila na rehabilitacích, protože přebalování, koupání a polohování je opravdu fyzicky velmi náročné. Lea má 41 kg a to jí je teprve 5 let. Není obézní ani překrmená, její tělo je takto narostlé díky hypertrofii, která souvisí právě s jejím syndromem,“ vysvětluje Jitka. Rodina teď také šetří peníze na nemocniční postel, která vyjde na 300 tisíc korun. 

Jitka: Díváme se na svět s větší pokorou

Rodině pomáhá zdravotní sestra, která dochází k dítěti na 3 hodiny denně. Jitka s manželem tedy může jít na nákup a věnovat se svým dvěma dalším dětem.

„Leuška nám otočila život vzhůru nohama, vytříbila přátele, kteří se sami ozvou, nebo přijedou. Srovnala nám hodnoty. Koukáme na svět trošku jinak, s větší pokorou a vděčností. Vážíme si maličkostí a pro ostatní vlastně běžných věcí,“ říká Jitka a vzkazuje: „Buďte vděční za to, že jste zdraví, že je vaše rodina zdravá a že můžete žít život bez omezení a vidět  jak vaše děti rostou, mluví, chodí, jí a dýchají.“

Chcete pomoci Leušce a její rodině?

Přispívat můžete na účet 3500015085/7940

Další informace naleznete na webových stránkách, případně můžete Leušku sledovat na jejím facebookovém profilu.

Rodina Leušky děkuje za jakoukoliv pomoc.

 

 

 

 

 

Aktuální dění

 

Izraelsko-palestinský konflikt:

ONLINE dění v Izraeli Velitel Hamásu Iron Dome

Válka na Ukrajině:ONLINE dění na Ukrajině