Hynek Jůn pracuje jako terapeut v Národním ústavu pro autismus (Nautis), jehož součástí je takzvaný domov se zvláštním režimem poskytující služby rodinám s autistickými dětmi. Jde o pobytovou službu pro lidi s těžkou formou autismu, kteří vykazují problémové nebo agresivní chování
„Na 8 lidí s autismem tam pracuje 16 lidí v přímé péči, což je na Česko hodně. Budova je stavebně rozdělena tak, aby se lidé s autismem nemuseli potkávat. A tím snižujeme třecí plochy v jejich problémovém chování,“ popisuje Jůn. Jako příklad uvádí autistického Martina, který v domě žije. Zatímco v roce 2011 měl celkem 97 incidentů, loni jich bylo už jen 13. „Problémovost se snižuje,“ konstatuje Jůn s tím, že v současné době je v pořadníku 87 lidí, pro které už zařízení nemá kapacity.
Na rozšíření míst nejsou peníze
Nautis by chtěl počet míst rozšířit, jenže k tomu nemá dostatek peněz. „Naše původní idea byla, že každé dva roky otevřeme nový domov pro 5 až 6 lidí. Ale zjistili jsme, že udržíme pouze jeden,“ řekl Jůn v rozhovoru. Systém dotací totiž není příliš systémový. „Hodně by nám pomohlo, kdybychom dostávali nárokové dotace,“ myslí si terapeut.
Podívejte se na celý rozhovor s terapeutem Jůnem:
V praxi by to znamenalo, že kdyby organizace naplánovala otevření nového domu pro autisty, automaticky by dostala příspěvek na personál. V současné době ale tyto dotace nikdo negarantuje. Výše dotace by se také podle něj měla odvíjet podle potřeby konkrétních lidí. „Lidé s různým typem autismu potřebují odlišnou péči. Ti problémoví potřebují neustálý dozor, což je finančně náročné,“ vysvětluje Jůn.
Nedostatek podobných sociálních služeb v Česku je velmi znát. „Člověk s autismem, který se zároveň chová problémově, je pendlerem mezi psychiatrickou nemocnicí, sociální službou a zhroucenou rodinou. Je horký brambor, který nepatři nikam,“ popisuje českou realitu Jůn. Zdravotnická zařízení děti odmítají, protože v případě autismu prakticky není co léčit. A sociální služby zase nepřijímají děti s problémovým či agresivním chováním.
Léta bez pomoci. Probere se stát?
Situaci Česko v posledních letech prakticky vůbec neřešilo a problému se nevěnovala žádná vláda. Až nyní úředníci ministerstva práce a sociálních věcí začali komunikovat s pracovníky sociálních služeb a o problému mluvit.
Resort chce také rodinám posílat více peněz. Ministryně Michaela Marksová (ČSSD) v novele zákona o sociálních službách navrhuje zvýšení příspěvku pro péči s vysokou závislostí o 6 000 korun od příštího roku. Vláda na tuto novelu v březnu kývla, nyní bude záležet na tom, jestli ji do voleb stihne projednat a schválit parlament.
Problémem s nedostatkem pečovatelských zařízení to však neřeší. Za rozvoj sociálních služeb totiž odpovídají jednotlivé kraje. „Vybudovat dostupnou síť služeb pro všechny potřebné stojí úsilí i peníze. Za mého působení ve vládě se finance výrazně navýšily. Budování chybějících služeb je už pak ale na krajích a obcích,“ řekla pro Blesk.cz ministryně Marksová. Její resort nyní připravuje pro kraje instrukci, jak při plánování a financování potřebných služeb i lidí, kteří potřebují intenzivní a náročnou péči, postupovat.
Z hlediska zdravotní péče o lidi postižené autismem je podle ministerstva zdravotnictví vše v pořádku. „Jestliže je tento stav diagnostikován příslušným odborníkem, postupuje se při léčbě podle doporučených a ověřených klinických postupů. Zdravotní péče o tyto pacienty je v ČR zajištěna,“ uvedla mluvčí resortu Štěpánka Čechová.
Dodala, že loni byl do vyhlášky zařazen včasný záchyt poruch autistického spektra a zároveň byl vydán metodický pokyn pro zdravotnické pracovníky s doporučenými postupy v komunikaci s autistickými pacienty. „Diskutuje se o zavedení nových terapeutických metod,“ dodala Čechová.
Lidé podepisují petici
Diskuzi o nedostatečné podpoře státu pro rodiny, které mají problémové děti s nízkofunkčním autismem, rozproudil také nový dokument Děti úplňku, který se těmto rodinám věnoval. Tento týden ho odvysílala Česká televize a shlédlo ho podle prvních odhadů až 300 tisíc diváků.
„Mělo to silně rostoucí sledovanost, na začátku jen 100 tisíc a na konci i 300,“ uvedla Aneta Veselská s tím, že se na televizi obrátila řada lidí s nabídkou pomoci a podpory rodinám i nadaci. Dodala, že petici na podporu systémových změn v péči o těžce autistické děti a jejich rodiny podepsalo zatím přes 11 tisíc lidí.