Veronika (33) trpí nemocí střev: Vše se zhoršilo, když mi tragicky zemřel přítel | Blesk.cz

Veronika (33) trpí nemocí střev: Vše se zhoršilo, když mi tragicky zemřel přítel

Autor: Andrea Ulagová, ČTK - 
24. 1. 2017
13:22

Veronika byla právě ve druhém ročníku na vysoké škole, kdy jí zjistili ulcerózní kolitidu. Nejdřív si nechtěla připustit, že by tato chronická nemoc, kdy pacient trpí častými průjmy, mohla nějak ovlivnit její způsob života. Navíc se za své onemocnění velmi styděla. Postupem času ale na ni střevní zánět dolehl a zhoršil se ve chvíli, kdy ji zasáhla tragická ztráta přítele. Novou nadějí se pro ni i další pacienty stala nová biologická léčba a pomoci má i nový registr.

Veronika (33) studovala náročný chemicko-technologický obor, když se jí objevily hleny ve stolici. Napadlo ji, že má nějaký problém, ale nevěnovala tomu příliš velkou pozornost.

„Vše se změnilo ve chvíli, kdy jsem byla na dětském táboře jako vedoucí a děti dostaly střevní chřipku a já s nimi. V té chvíli se moje nemoc rozjela naplno,“ vzpomíná na začátky života s nemocí Veronika.

Potíže na prvním rande

Žena tedy absolvovala vyšetření, kde se dozvěděla, že trpí právě ulcerózní kolitidou, která spolu s Chrohnovou chorobou patří mezi tzv. idiopatické střevní záněty. Lékaři jí řekli, že tato nemoc je chronická a nelze jí nikdy zcela vyléčit. Současná medicína bohužel stále nezná příčiny, které tyto nemoci způsobují.

„Nemoci postihují často mladé lidi v klíčovém období života, kdy se rozhodují o své budoucnosti, hledají si partnery a zároveň sami sebe. Onemocnění zásadně vstupuje do jejich života a limituje je,“ říká Martina Pfeiferová, předsedkyně pacientské organizace Pacienti IBD.

Veronika se za svou nemoc styděla. „Problém této nemoci je, že to souvisí s vyprazdňováním a častým běháním na záchod a když to lidé vědí, tak mají potřebu dávat vám nevyžádané rady, takže jsem nechtěla, aby to lidé věděli a skrývala jsem to,“ říká Veronika a dodává: „Když jsem si ale hledala partnera, tak to byla jedna z prvních věcí, které jsem mu musela říct, protože v tu dobu jsem měla aktivní zánět a on to na prvním rande poznal.“

Na záchod až 30x denně

Veronika přiznává, že v prvních měsících si nemoc vůbec nepřipouštěla, zejména proto, že léčba zabírala. Mladá žena tak dál pokračovala ve svém dosavadním způsobu života. Jenže zánět se opakoval a lékaři jí nasadili kortikoidy. Na tuto dobu vzpomíná Veronika velmi nerada. „Skloubit studium a urputné průjmy, které mě nutily k návštěvě toalety třeba třicetkát denně, nebylo jednoduché. Dokončovala jsem zrovna školu, připravovala jsem diplomku, měřila jsem v laboratoři a díky vyčerpání a možná i kvůli kortikoidům se mi třásly ruce,“ popisuje Veronika. Zároveň jí opuchl obličej, měla návaly horkosti a podle svých slov vypadala podvyživeně.

Veroniku pak zasáhla další rána. Tragicky jí zemřel milovaný partner. „Stres hraje při této nemoci také velkou roli, takže jsem na tom byla velmi špatně po všech stránkách,“ vzpomíná žena. Bylo jí 24 let a měla dvě možnosti - buď jít na operaci a dostat vývod, nebo zkusit novou biologickou léčbu.

Náklady na léčbu? Až půl milionu

Pro řadu nemocných často představuje řešení až moderní biologická léčba, která zlepšuje kvalitu života u téměř 90 % nemocných. Cena za takovou léčbu je ale velmi vysoká, včas se jí v Česku dočká pouze 11 % nemocných z více než 40 tisíc pacientů. Základní vyšetření a konvenční léčba stojí ročně sto tisíc korun, pokud je nasazena biologická léčba, náklady překročí tři sta tisíc a v případě chirurgického zákroku je to až půl milionu ročně.

Veronika ale  novou biologickou léčbu pomocí biosimilárních léčivých přípravků vyzkoušela. Její stav se zlepšil, i když to trvalo rok. Léčbu musela přerušit ve chvíli, kdy se rozhodla mít dítě.

Je těhotenství problém?

I když mezi lidmi koluje mýtus, že pacientky s Chrohnovou chorobou nemohou mít děti, není to pravda. „Je důležité, aby ve chvíli, kdy chtějí ženy otěhotnět, byly v remisi, tedy v době, kdy zánět není aktivní,“ vzkazuje ženám Veronika. Nyní je matkou 2,5letého syna a přiznává: „Těhotenství mi pomohlo, asi se mi díky tomu změnila imunita a jsem na tom zdravotně mnohem lépe.“

Její slova potvrzuje i předseda České gastroenterologické společnosti a lékař Milan Lukáš: „Není pravda, že pacientky s idopatickými střevními záněty nemohou mít děti. Naopak během těhotenství dochází ke klidovému stadiu.“

Nemoc Veroniku ovlivnila profesně, nyní pracuje jako výživová poradkyně a dobrovolně pomáhá pacientům, kteří trpí stejnou chorobou, kterým vzkazuje: „Důležité je, jak myslíme. Ta choroba je často spouštěna stresovými záležitostmi. V případě problémů vyhledejte i psychologa. Nejsme blázni, jen jen třeba podpořit naši psychiku.“

Pomoci má nový registr

Zkvalitnit a zvýšit dostupnost léčby zánětlivých onemocnění zažívacího traktu má zlepšit registr, který od loňského roku shromažďuje data o léčbě pacientů s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou. V registru je nyní evidováno asi 2000 pacientů. „Registr pomůže jak pacientům, tak lékařům. Díky těmto klinickým databázím budeme časem schopni identifikovat tu skutečně nejúčinnější léčbu a zároveň podpoříme personalizovanou medicínu,“ uvedl Lukáš.

Co je Crohnova choroba a ulcerózní kolitida?

Crohnova nemoc je chronický zánět tlustého a (nebo) tenkého střeva neznámého původu.

Ulcerózní kolitida je chronický zánět povrchových vrstev (sliznice) tlustého střeva, který vždy postihuje konečník a zpravidla také různě dlouhou část tlustého střeva. Jde rovněž o zánět neznámé příčiny.

Tato zánětlivá onemocnění má v Česku více než 40 000 lidí a jejich počet dlouhodobě stoupá.

Doporučujeme
aksura ( 28. ledna 2017 20:00 )

Choroba Crohnova Slovníková definice Chronický nespecifický zánět postihující část trávicího ústrojí, od dutiny ústní až po rektum. Zánět prostupuje celou stěnou, není kontinuální a typicky tvoří granulomy. Etiologie Crohnovy choroby není známa. Hlavními příznaky jsou průjmy, bolesti břicha, váhový úbytek a febrilie. Nemoc má dva vrcholy, mezi 15.–22. rokem a mezi 50.–80. rokem života. Nejenom mladí lidé onemocní CN. Mně ji diagnostikovali v 62 letech.

zuz35 ( 24. ledna 2017 19:48 )

Před 1,5 rokem jsem o této nemoci vůbec nevěděla a ani co obnáší, než ji dostala má 4 letá dcera. Léčba vůbec nezabírala (ani prednison), teď jsme půl roku na biologické léčbě a nic moc. A to má malá jít do 1. třídy. Takže vím o čem je řeč a paní držím palce, ať má co nejvíc klidových fází.

platykodon ( 24. ledna 2017 14:08 )

Moc Veronice a všem ostatním pacientům držím palce, protože z blízkého okolí vím, o čem mluví.

Zobrazit celou diskusi
1080p 720p 360p
Další videa