Vendula popsala život s roztroušenou sklerózou: Lidé nás stigmatizují

Vendula Bočková je bojovnice. „Ačkoliv mne nemoc postupem času posadila na vozík, omezila motoriku prstů a významně zasáhla oči, nikdy jsem se nevzdala a nerezignovala jsem, protože jsem v první řadě skalní fanoušek života,“ řekla Blesku. 

Počet pacientů se stejným onemocněním se v České republice pohybuje kolem 19 tisíc. Reálný počet ale podle ní může být až několikanásobně vyšší, protože mnoho z nich si buď nevšimne prvních příznaků, nebo je vůbec neřeší. „Ačkoliv mnozí z vás o nás nic netuší, vědomě, či nevědomě nás stigmatizujete, přisuzujete naší diagnóze jiné příznaky, než ve skutečnosti jsou a nutíte nás tím žít v ústraní, mít strach z přiznání se k diagnóze před zaměstnavatelem, přáteli, ale mnohdy, bohužel, i před rodinnými příslušníky,“ zmínila Vendula.

Syndrom neklidných nohou trápí více ženy než muže: Jak se ho zbavit?

Mezi lidmi je stále řada mýtů

Jako pacient registruje pozorně každou zmínku o nemoci. A často mívá pocit, že o roztroušené skleróze je veřejnost informována dostatečně. Pak ale přijde zlom.

„Když mi ale mladý muž řekne, že nedostal práci, protože diagnóza podle zaměstnavatele znamená zapomínání, roztržitá žena ve stánku svou nesoustředěnost okomentuje tím, že má asi sklerózu a grafik jako pozitivní obrázek zašle fotografii rozesmáté stařenky, vím, že veřejnost stále neví dost a my žijeme dál v realitě mýtů,“ posteskla si Vendula. 

Tři roky proto mladá žena nabízí pomocnou ruku nejen lidem s touto diagnózou, ale také jejich příbuzným nebo kolegům z práce. Původně to byl jen blog na webu, postupně tu přibyly magazínové články a diskuse. „Jak jde čas, cíle projektu vzrůstají a má snaha se mění ve stále větší ambice v informovanosti i aktivitách. Co nejpružněji reaguji na přání a požadavky uživatelů, ale bez odborné programátorské pomoci se již neobejdu,“ míní Vendula.

Mám roztroušenou sklerózu, možná skončím na vozíku: Chci bojovat!

Speciální „Facebook“ pro nemocné

Od začátku září Vendula rozběhla kampaň na serveru Hithit.com, která by jí měla pomoci získat finance na zprovoznění jeho nové podoby webu. Lidé tu mají najít poradny nebo mapu dobrovolníků a potřebných. Podstatnou část pak bude tvořit svébytná sociální síť pro ty, kteří se nechtějí například v rámci svých profilů na Facebooku oficiálně přihlásit k nemoci. 

„Web by se měl stát domovskou lodí pro další krok, kterým bude založení spolku, jenž bude naše lidi postrkovat do aktivního života a zapojení se do smysluplných aktivit, jako je zábava, sport, výlety, pomoc přírodě zvířatům, dětem nebo seniorům,“ uzavřela Vendula.