Dvouletá Izabelka je nejmladší česká vozíčkářka!

Když se holčička narodila, vypadala jako zdravé miminko. Brzy ale začala za vrstevníky zaostávat. Lékaři udělali genetické vyšetření a sdělili rodičům krutou diagnózu: spinální svalová atrofie.

Nezastavitelná nemoc, která bude jejich holčičku plíživě okrádat o sílu svalů. Izabelka bude postupně slábnout a nakonec jí začne selhávat i dýchání. Účinná léčba zatím neexistuje.

„Byli jsme i v Americe, kde experimentálně testují nějaké léky. Bohužel je to běh na dlouhou trať,“ říká Izabelčin tatínek Daniel Kostan (42), který kvůli dceři odešel z práce a pečuje o ni. „Chceme, aby prožila hezký život,“ přeje si.

Děvčátko má zatím dost sil, aby na rovném povrchu jezdilo na mikrovozíku pro batolata. „Naučila se to během deseti minut. Stačilo ji na vozík posadit a přesně věděla, co dělat,“ popisuje Daniel Kostan. Kostanovi musí bojovat nejen s krutou chorobou, ale i se zvůlí úřadů. Ze spinální svalové atrofie se nelze vyléčit. Postup choroby není možné ani zastavit. Vždy končí smrtí.

Statečná matka prohrála boj s rakovinou: Autistický syn Heleny zůstal sám

Přesto posudkový lékař odmítl zatím uznat Izabelku jako postiženou. „Nemůže ovládat nohy, ale podle lékaře je to asi v pořádku. Prý je moc malá, máme přijít, až bude starší,“ vrtí hlavou Daniel Kostan a dodává, že lékař patrně o chorobě, která zabíjí jejich dceru, příliš mnoho neví. Kvůli rozhodnutí posudkového lékaře nemohou ani zaparkovat na místech pro invalidy. Nepochopitelné rozhodnutí už řeší ministerstvo práce a sociálních věcí.

Ultralehký mikrovozík

Izabelka používá speciální ultralehký vozík pro batolata Panthera Micro, který váží pouze 3,5 kg. Vpředu má vozík pouze jedno kolečko, aby bylo snazší ho ovládat.

Víte, že

Spinální svalová atrofie je genetické onemocnění, při němž dochází k ubývání svalů. V konečných fázích nemoci už nefungují postiženému ani dýchací a polykací svaly. Intelekt nemocných není chorobou zasažen. Lék neexistuje.

Chcete pomoci?

Přestože je nemoc nezastavitelná a smrtící, i děti s atrofií mohou prožít prázdninová dobrodružství a hezké chvíle. Přispějte na organizování letních táborů pro atrofiky v Kolpingově rodině Smečno. Více na www.dumrodin.cz