Čtvrtek 25. dubna 2024
Svátek slaví Marek, zítra Oto
Oblačno, déšť se sněhem 9°C

Srdce pro děti: Tříletý Radeček má nemoc motýlích křídel!

Autor: Kateřina Moravcová, lmk - 
10. prosince 2014
06:28

Kůži má křehkou jako motýlí křídla. Dotyk je pro něj utrpením. Takový úděl potkal Radečka Neuschla (3) z Plesné na Chebsku, který trpí vzácnou chorobou. Bojuje ale s úsměvem.

Modrá očka, blonďaté vlásky a ten nejkrásnější úsměv. Tak vypadá malý Radeček. Jen jeho tělíčko trpí. Celé je zakryté speciálními obvazy, protože se mu na kůži a uvnitř těla tvoří bolestivé puchýře a otevřené rány. Radeček se s nemocí motýlích křídel narodil.

„Těhotenstvím jsem prošla bez komplikací. Že něco není v pořádku, bylo patrné hned po porodu. Kůže na Radečkových rukách visela v cárech,“ vzpomíná na nejhorší okamžiky maminka Kristýna Jarošová (29). Velmi náročnou péči o těžce nemocné dítě ale zvládla bravurně, i když se slzami v očích. „Puchýřky se musejí propichovat a poté dezinfikovat. Brečel u toho bolestí a já s ním. Teď je to lepší. On tu bolest už snad ani nevnímá. Dokonce sám si přijde a řekne mi, že má v pusince puchýř a že ho potřebuje propíchnout,“ dodává maminka.

Radečkovi začínají srůstat prstíky na nohou i na rukou. Navíc mu přirostl k patru kousek jazyka a znemožňuje mu dobře vyslovovat. „Budeme to muset nějak řešit. Teď momentálně ale musíme jednou za měsíc jezdit na transfuze krve do nemocnice, protože syn špatně tráví železo,“ doplňuje Jarošová.

Patronka: moderátorka Klára Doležalová

„Radeček je úžasný. Nejdřív se malinko styděl, pak ale pookřál a pěkně se svou sestřičkou Simonkou (6) řádil. Úsměv měl od ucha k uchu. Obdivuji, jak to všichni zvládají. Chtěla jsem si ho posadit na klín, ale bála jsem se, abych mu neublížila. Je takový křehký. Jsem hrozně ráda, že se Blesk a TV Prima zapojují do takových projektů. Těší mě také, že mohu svou osobou tuto akci podpořit. Naštěstí se ukazuje, že hodných lidí, kteří těmto dětem a rodinám chtějí pomoct, je pořád hodně,“ říká jedna z patronek projektu Srdce pro děti, moderátorka Klára Doležalová.

Zobrazit celou diskusi