Čtvrtek 28. března 2024
Svátek slaví Soňa, zítra je Velký pátek / Taťána
Oblačno, déšť 14°C

Zoufalí rodiče čtyřleté Esterky: Doktoři nám řekli, že se dožije dvou let!

Autor: Tereza Hodáliková, zrk - 
5. prosince 2014
05:38

Pokud má člověk předem určeno, kolik smůly za život zažije, tak tato rodina si tu svou vybrala i za jiné… Před čtyřmi lety se jim narodila dvojčátka Esterka a Šarlotka – obě se smrtelnou chorobou.

Jedna z holčiček svůj boj už prohrála… „Když nám lékaři řekli, že holky budou žít maximálně do dvou let, tak se dá říci, že vlastně už přesluhujeme. Osud to tak prostě chtěl, že Šarlotka se už stala 15. června andílkem,“ snaží se být aspoň trochu nad věcí maminka Barbora Machalová. Její Esterka se ale nevzdává, a i když nemá sestřičku, tak stále bojuje. I proto byla zařazena do projektu Srdce pro děti jako zástupce spinální svalové atrofie.

Těhotenství sice nebylo plánované, ale probíhalo naprosto podle představ lékařů. „Berušky se narodily ve 35. týdnu jako naprosto zdravá dvojčátka. Nevyvíjely se ale tak, jak měly, a proto jsme začali cvičit Vojtovu metodu,“ začíná popisovat Barbora s tím, že stále nebyly vidět žádné výsledky, ba naopak se jejich stav jen zhoršoval… Holčičky přestávaly hýbat nožičkama, neudržely hlavičku, až to došlo do fáze, kdy nyní Esterka jen leží.

„Jsme rádi, že nás aspoň vnímá. Můžu jí aspoň něco vyprávět a vím, že mě poslouchá. Dýchá ale za ni přístroj a krmíme ji stříkačkou,“ vypráví maminka. S Esterkou se rodina dorozumívá očima. Když jednou mrkne, znamená to ano, dvakrát ne.

U obou holčiček nemoc postupovala stejně. „Dá se říci, že Esterka na tom byla vždy hůře. Vše měla o měsíc dříve a horší průběh než Šarlotka. I proto jsme si mysleli, že právě ona nás opustí dříve. Už to na kočičku naši bylo asi moc a puklo jí srdíčko.“

Víte že... Při spinální svalové atrofii dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy schopnosti se pohybovat. Nemocní mívají potíže i s polykáním, později i s dýcháním.

Rodiče jsou přenašeči!

Že jsou s přítelem oba dva přenašeči, zjistili oba jen pár dní poté, co lékaři diagnostikovali holčičkám spinální svalovou atrofii. „Podle statistik je přenašeč každý 40. člověk a už jen záleží na tom, koho potkáte. Jen v našem okolí znám 4 rodiny se stejným trápením,“ popisuje Barbora. Když holčičky oslavily třetí narozeniny, narodil se jim bráška Patrik. „Když se narodil, byl to takový lék pro nás, naši rodinu. Je to zázrak, když se narodí zdravé dítě…,“ uzavřela maminka.

Herec Petr Štěpán (40): Příběh Esterky mě dojal!

„S touto nemocí jsem se vlastně ještě nesetkal, i když vím, že existuje. To setkání dneska, to praktické, faktické, že jsem tu Esterku viděl, je opravdu něco strašného. Nejhorší na tom je, že mozek a hlavička fungují. Takže ona vidí ty lidi, že chodí, vidí je. Je to takové neštěstí. A pokud se jí dá jakkoliv pomoci, klidně na hodinu jí zpříjemnit život, tak to prostě stojí za to. Dojalo mě to. Já se v takovouto chvíli musím tak trochu obrnit a brát ten život takový, jaký je. Možná, že za hodinu, možná za deset minut, až vyjedu autem za vesnici, tak mi to všechno docvakne, jak to je a jak to může být strašný, když člověk čeká tu nejúžasnější věc v životě a najednou z nejkrásnější události se stane skoro nejhorší zážitek života. A přitom za to nikdo nemůže.“

Aktuální dění

 

Izraelsko-palestinský konflikt:

ONLINE dění v Izraeli Velitel Hamásu Iron Dome

Válka na Ukrajině:ONLINE dění na Ukrajině