Celý život v bolesti! Dominik s nemocí motýlích křídel: Už jsem si zvykl!

„Ty problémy jsou od narození, je to vrozené onemocnění. Nemoc zasahuje nejen kůži, ale i sliznice. Už prodělal operaci jícnu a řadu dalších zákroků,“ konstatoval otec chlapce Roman Jašek (44).

Na bolest si zvykl

„Dokud mohl, byl nesmírně živé dítě. Neuvěřitelně ukecané a navzdory nemoci pořád na nohách,“ prozradila Dominikova maminka Monika Jašková (41) s tím, že svůj těžký osud snáší chlapec neuvěřitelně dobře. „Je s tím sžitý. Paní doktorce dokonce na dotaz stran bolesti řekl, že už si zvykl,“ dodala maminka.

Chtěl by studovat

Navzdory nemoci, která ničí jeho tělo, je Dominik velmi inteligentní chlapec. Do osmé třídy chodil do normální školy, v pololetí osmičky však musel kvůli zdravotním problémům přejít na domácí individuální výuku.

Jeho snem je studovat a najít v životě nějaké uplatnění. „Moc mě mrzí, že už do školy chodit nešlo. Co bude dál, zatím nevíme, ale baví mě dělat s počítači a myslím, že právě to je cesta, kde bych mohl i při svém onemocnění najít uplatnění,“ řekl Blesku Dominik.

Život zlepší klimatizace

Pro chlapce je důležité v jakém prostředí se pohybuje. Jeho kůže je velmi citlivá na jakékoliv změny v ovzduší. Proto bylo jeho dlouholetým přáním mít v pokoji klimatizační jednotku, která by v něm udržovala stále stejné ovzduší.

Tento sen se mu nyní splnil díky společnému projektu Srdce pro děti deníku Blesk a obecně prospěšné společnosti Život dětem. Prostředky na zakoupení klimatizace věnovala společnost Lidl. „Jsem samozřejmě moc rád. Je to úplně super, protože teď tu mám přesně takové klima, jaké potřebuju,“ poděkoval dárcům Dominik.

Nemoc motýlích křídel (epidermolysis bullosa)

- je vzácné vrozené dědičné onemocnění pojivové tkáně způsobující puchýře na kůži a sliznicích
- kůže je velmi křehká, i lehké dotyky jsou velmi bolestivé a mohou způsobit prasknutí kůže
- nemoc způsobuje mutace některého z genů podílejících se na stavbě pokožky
- průběh nemoci může být mírný až smrtelný
- pacienti často trpí růstovými problémy, nezřídka přicházejí o prsty či části končetin
- léčba je velmi obtížná a problematická
- v ČR touto nemocí trpí zhruba 200 lidí, v Evropě 30 tisíc a na celém světě půl milionu