Rodina prokletá rakovinou. Syn umřel na leukémii, dvojčata mají nádory na mozku

Autor: Etienne Bláha -

1. dubna 2014

•

14:57

Těžké rány osudu zkoušejí rodinu Karešovu z Prahy. Syn Ondrášek (†3) umřel na leukemii, dvojčátka Adam (5) a Verunka (5) se léčí s nádory ledvin a mozku! Viníkem je genetická nemoc Faconiho anémie.

Rodiče Jana (39) a Martin (42) ale na léčbu nemají peníze! V roce 2008 se Karešovým narodila dvojčátka. „Adamovi loni v březnu vyrostla boule na břiše,“ popisovala maminka Jana. Byl to nádor na ledvině. „Vzali mu ji, ale žije,“ ulevila si. Verunka je na tom hůře. „Loni na Mikuláše ji bolely nohy. Pak ztratila rovnováhu a během čtyř měsíců jí z mozku vzali dva nádory,“ hrozila se maminka.

Malá bojovnice věří, že se uzdraví, jenže to není vůbec jisté. „Pomohla by jen speciální transplantace kostní dřeně, kterou nám slíbili v Izraeli,“ prozradila Jana.

Případnou léčbu by podstoupil i Adámek, jenže stojí plno peněz. „Počítáme tak milion. Úkony zaplatí pojišťovna. Ale ten půlrok musí děti jíst, někde spát a taky tam musím být s nimi,“ vypočítala, na co by finance padly. A jak chtějí peníze získat? „Založili jsme veřejný účet. Rádi bychom našli sponzory,“ prosila o pomoc unaveným hlasem maminka.

Co na těžkou situaci říkají děti? „Věří, že se uzdraví. Ale i já musím být optimistická. Jinak vycítí, že je to špatné,“ snažila se být silná Jana, v očích se jí ale leskly slzy.

Co je Fanconiho anémie?

Vzácná genetická choroba, při které selhává kostní dřeň. Jediná známá léčba je její transplantace. Nemoc způsobuje vadný gen BRCA2, který by měl správně potlačovat bujení nádorových buněk. Postižené děti mají většinou poruchu vzrůstu a umírají mladé na nádorová onemocnění.

Karešovým se narodily čtyři děti, zdravá je jenom Martina (17). „Ondrášek umřel v roce 2003 se třemi typy leukemie. Bylo to pro něho vysvobození,“ řekla maminka.

Poškozený gen

Jana s Martinem jsou oba nositeli poškozeného genu BRCA2. Laicky lze říci, že se sešli dva k sobě nevhodní partneři, riziko dalšího jeho poškození vzrůstá u jejich dětí. S manželem tak předali třem dětem vadnou část genu.

„Jejich tělo nádorům nebrání,“ vysvětlila Jana. „Kdybych to tušila, děti bychom adoptovali. Tohle je peklo,“ přiznala maminka Jana, která sama před několika lety bojovala s rakovinou prsu.

Chcete pomoct Karešovým?

Sdružení řidičů CZ o.s. založilo na pomoc rodině transparentní účet. Pomoci můžete jakoukoliv částkou. Číslo účtu: 2500557795/2010

Témata:

rakovinadětiléčbarodinanemoc

martinkares ( 3. dubna 2014 13:56 )

Dobrý den diskutujícím. Nedělám to běžně, protože ne vždy bývají diskuse na smysluplné úrovni, nicméně bych Vám všem chtěl poděkovat za podporu naší rodiny. Vzhledem k dohadům v diskusi se pokusím doplnit článek. Nejsme postižení duševně abychom si pořizovali děti, kdybychom věděli co nás čeká. Pravda je taková, že nám bylo po úmrtí Ondry v Motole řečeno, že můžeme mít kupu zdravých dětí a abychom dlouho nesmutnili. Další faktor, který ovlivnil uvedený věkový rozdíl sourozenců byl ten, že gynekolog, kterého manželka navštěvovala jí dva roky ujišťoval, že je v pořádku co se početí týká. Bylo to na poliklinice Šustova na Chodově. Jiný lékař však zjistil, že opak je pravdou a řešilo se umělé oplodnění. Vyšlo paradoxně v době, kdy jsme ztratili skoro poslední víru v to, že ještě nějaké děti mít budeme. Co se týká genetických testů, dle informací z genetického oddělení motolské nemocnice, která vyšetření prováděla, se toto onemocnění umí zjistit 3roky zpět. Dětem bude v květnu 5. Chtěl jsem veškerou dokumentaci, kterou měli mít o Ondrovi, leč nám bylo sděleno, že neni. Důvod nebyly schopni říci. Bylo mě naznačováno abych nevyčítal nic tomu lékaři,který nám kdysi řekl,že budeme mít zdravé děti, že za to nemůže, protože nevěděl... Přiznám se, že si myslím, že to určit měli, již podle toho, že Ondra byl drobnějšího vzrůstu a dalších znaků. O této nemoci se doktoři učí již minimálně 20let a známa je údajně 40let. To jsou moje soukromé informace od jiných lékařů, stejně jako jsem se dozvěděl, že každé dítě, která má onkologické onemocnění si ho přinese do života většinou tak, že tu dispozici dědí a dotyčného velmi zarazilo,že jsme dostali radu jinou. Nehodlám spekulovat, nemá to asi ani smysl, nezbývá než doufat v zázrak, tam kde výzkumu věnují prostředky a mají výsledky. Ještě jednou díky všem za podporu a finanční dary. Díky redakci za zveřejnění a propagaci

mopsamanda ( 2. dubna 2014 22:18 )

Často se stane, že rodina neví, jak je geneticky zatížená, a informace se dozvídá až když už je pozdě. Věřím tomu, že maminka, pokud by věděla takové riziko, tak by si určitě další děti nepořizovala, sama to uvádí, že by je radši adoptovala. Myslím, že si sama užila s prvním dítětem s leukemií, tak určitě toto nechtěla. Moc jí držím palce, ať je silná, protože rodina jí potřebuje. Pokud se u dítěte objeví dlouhodobá nemoc, zcela to změní dosavadní život rodiny, znamená to pro jednoho rodiče dlouhodobý pobyt v nemocnici s nemocným dítětem, odloučení v rámci rodiny, velkou psychologickou zátěž, často jede rodina na jeden plat, takže je to finanční zátěž. Obdivuju rodiče, kteří toto podstupují.

abvydavatelstvi ( 2. dubna 2014 12:04 )

To čerstvé kozí mléko pomáhá rychle... do tří měsíců jsou vidět výsledky... a do roku je člověk vyleceny.... kozí mléko pomáhá výživovat buňky a posiluje rychle imunitu... Tady v Německu jednoho známého brachu z nemocnice pustili domů že už mu nemůžou pomoci .... měl rakovinu jater... tak chtěl domů... poradila jsem jim čerstvé kozi mléko.. nevěřil tomu ale pil... a čekal na smrt.... Teď po roku je vyleceny... koupili dvě kozy.. bydli na vesnici... a na kozi mléko nedají dopustit.... Myslím si že by pomohlo i těm dětem.... uškodit jim neuškodí... a celý život to mléko taky nemusí pít..... spousta lidí se tím na Slovensku už vyléčila a sami lékaři ho už lidem doporučuji...