Alex dostal ve 3 letech Parkinsona. Pediatr to „odmávl“, že ho jen bolí nohy

Alexi Hillovi bylo pouhých 8 let, když jeho matka poprvé pojala podezření, že by mohl trpět závažnou nemocí. Sarah si všimla, že jej pravidelně pobolívají nohy po tělesné výchově, postupem času dokonce začal táhnout jednu nohu za sebou. Byl často unavený a nesoustředěný.

„Všimla jsem si, že to není normální chování malého dítěte. Vzala jsem ho tedy k doktorovi, který mi sdělil, že se nejedná o nic vážného, nicméně zvláštních příznaků přibývalo,“ popsala Sarah.

Na Moravě řádí světově unikátní varianta Parkinsona, zjistili vědci

„Nechtěl vycházet z domu, chodit za kamarády, ale i do školy. Při běžných pohybových úkonech byl neobratný, jeho rukopis se zhoršil. Všimla jsem si také třesu rukou. Vyhledala jsem si všechny tyto příznaky na internetu a zjistila jsem, že by se možná mohlo jednat o Parkinsona. Doktor se mi za mnou domněnku vysmál,“ líčí situaci dále.

Nemocí trpěl už od tří let

„Změnili jsme pediatra, který se Alexe rozhodl léčit na epilepsii. Léky nicméně nezabíraly, Alexův stav se zhoršoval každým dnem. Nedokázal si už ani sednout, padal ze židle, spát musel na břiše,“ popisuje Sarah jejich trápení.

Nakonec byl Alex poslán na dětskou kliniku v Londýně, kde mu byla diagnostikována Parkinsonova choroba. Po prohlédnutí fotografií a videí z Alexova dětství se lékaři shodli na tom, že příznaky nemoci vykazoval od svých tří let. Nedokázali však vysvětlit, proč onemocněl, neboť rodina Sarah ani Alexova otce na toto onemocnění nikdy netrpěla.

Láska dokáže všechno! Chlapec s Downovým syndromem změnil postižené dívce život

Lékaři zahájili léčbu až v jeho 11 letech. Sarah se vzdala své práce, aby mohla být Alexovi k dispozici, protože je její syn plně odkázán na invalidní vozík a pomoc ostatních.

I přes těžkou nemoc Alex studuje

Zpočátku byla léčba úspěšná, a tak Alex mohl navštěvovat alespoň speciální školu. Ve 14 letech však jeho tělo na léky přestalo reagovat, a tak musel podstoupit stimulaci mozku. Při tomto postupu mu byly v mozku implantovány elektrody, které stimulují mozek a blokují nervové signály způsobující příznaky této choroby a tím zlepšují motorické funkce. Operace zredukovala Alexovo chvění a vrátila mu úsměv.

„Syn začal chodit do jiné školy, studuje pomocí počítačové desky. Miluje angličtinu a matematiku, je to pilný student,“ dodává Sarah.

Děti nosí helmu na kolo úplně špatně! Jak se nasazuje správně?

„Cítím, jako kdybych sama bojovala s Parkinsonovou nemocí. On je tak mladý, v jeho věku je to neobvyklé. Od 11 let je na vozíčku, celkově ochrnutý, živiny přijímá trubicí přímo do žaludku, každý den mi musí pomáhat dva zdravotničtí pracovníci. Prognózy lékařů bohužel nejsou dobré, musím se snažit ho udržovat alespoň v takovém stavu, v jakém je. Už to nikdy nebude lepší,“ říká.

Prognózy lékařů nejsou optimistické

Nyní je Alexovi 24 let, vnímá svůj stav, ale nepřipouští si ho. „Nerad se baví o své nemoci, raději mluví o pozitivních věcech. Rád se dívá na Harryho Pottera nebo sleduje, když hraju Xbox a upozorňuje mě, co dělám špatně,“ usmívá se Sarah.

„Každý den se snažím užívat si ty nejlepší okamžiky s mým synem. Pokud bude jeho stav nadále stabilizován, pojedeme spolu létě na výlet do Walesu,“ uzavírá.