Úterý 19. března 2024
Svátek slaví Josef, zítra Světlana
Polojasno 9°C

Chlapeček (3) trpí vzácnou nevyléčitelnou chorobou: Jeho noha je den ode dne větší

Autor: els - 
23. října 2016
07:00

Rodiče mají se svým synkem Akshajem velké starosti. Byla mu totiž zjištěna velmi vzácná genetická porucha zvaná Klipper-Trenaunay syndrom neboli KTP. Rodiče se synkem již obešli všechny doktory v Dillí, odkud pochází, ale bez valného výsledku. Všichni do jednoho jim řekli, že léčba této vzácné nemoci neexistuje.

Nemoc se projevuje otokem jedné dolní končetiny. A tak je tomu i u Akshaje, který si svůj zdravotní stav ještě plně neuvědomuje. Jeho matka však ano a říká: „Jeho noha je den ode dne větší a větší a to mi láme srdce.“

Chlapec kvůli nemoci není schopen pořádně chodit. Když udělá více než několik kroků, tak mu noha začne krvácet. On však na to nedbá. „Věří, že jeho velká noha z něj činí supermana,“ komentuje situaci otec malého Akshaje. „Je moc malý na to, aby znal svůj zdravotní stav a všechny problémy, které má,“ dodává.

Rodiče se však nejvíce bojí toho, až chlapec dojde do věku, kdy by měl začít chodit do školy. „Nemůže tam jít sám,“ tvrdí jeho otec a dodává: „Je to velká výzva poslat ho do školy. Než tam půjde, musíme se ujistit, že rozumí svému stavu a dokáže ho vysvětlit svým spolužákům.“

Rodiče jsou však stateční a hodlají pro svého synka udělat vše, co bude v jejich silách. Jsou pevně rozhodnuti dál hledat lék na synovu nemoc.

Co je Klipper-Trenaunay syndrom neboli KTP?

Jedná se o vrozenou velmi vzácnou genetickou vadu, která je způsobena nevyvinutím hlubokého žilního systému. V důsledku toho se pak na jedné z končetin začnou objevovat křečové žíly a může nakonec dojít i k velkému otoku. Tato porucha je neléčitelná, ale jen velmi zřídka ohrožuje pacienta na životě. Na celém světě bylo evidováno jen asi 1500 případů této vzácné choroby.

marais ( 23. října 2016 12:24 )

Tohle spíše vypadá, že má nějakého parazita, který se v jeho těle namnožil a napadl lymfatický systém.. 

Zobrazit celou diskusi