Sourozenci jednou nebudou moci usnout, pak zemřou kvůli dědičné nemoci

Reportérka Nine News Hayley Webb (30) a její bratr Lachlan (28) zdědili po své matce to nejhorší, co mohli. I když jim jejich milovaná maminka dala lásku a vychovala je, dala jim bohužel do vínku fatální nemoc.

Fatální familiární insomnie je velmi vzácná choroba, která postihuje méně než jednoho člověka z 10 milionů. Bohužel je smrtelná a neléčitelná. U člověka se projevuje postupně. Nejdříve nenápadně, poté přichází nespavost, poté nemožnost usnout a nakonec se postižený nemůže ani hnout a umírá.

Haley si uvědomila, jak je vážně nemocná, když byla v pubertě. „Když jsem byla čerstvě náctiletá, pamatuji si, jak jsem si toho začala být vědomá. Moje babička začala být nemocná a umírala,“ vzpomíná smutně Haley, které se jako reportérce v televizi vede dobře.

„Její zrak odešel, měla známky demence, blouznila z halucinací a nemohla mluvit. Nakonec ji diagnostikovali FFI. To bylo poprvé, kdy jsem uvědomila, že ta nemoc existuje,“ dodala Australanka. Nemoc si postupně vzala i tetu a maminku sourozenců.

Přesto jsou sourozenci odhodlaní žít naplno až do konce. A to i když ví, že konec bude trpký. „Může se to stát zítra, ale než budeme v nebezpečné zóně, tak pravděpodobně máme před sebou ještě 10 normálních let. Snad se do té doby najde lék,“ doufá blonďatá Haley.

Krutá nemoc motýlích křídel zasáhla celou rodinu z Hostinného: Bolavý život Sofie (3,5) a Matýska (2)!