Čtvrtek 25. dubna 2024
Svátek slaví Marek, zítra Oto
Oblačno, déšť se sněhem 9°C

Desetiletý chlapec se pomalu mění v kámen! Má extrémně vzácnou nemoc, na kterou není lék

Autor: lm - 
22. února 2016
11:29

Desetiletý chlapec se pomalu mění v kámen! Jaiden Rogers z amerického Colorada trpí nesmírně vzácnou chorobou, kvůli které mu nezastavitelně tvrdne kůže. Tuto chorobu lékaři diagnostikovali zatím jen u 40 pacientů a neexistuje na ni žádný lék.

Malý Jaiden Rogers (10) trpí tzv. kongenitální fasciální dystrofií, což znamená, že mu nezastavitelně tvrdne kůže a postupně mu znemožňuje pohyb. Jde o extrémně vzácnou poruchu a Jaiden je teprve 41. pacientem, u kterého doktoři nemoc diagnostikovali.

Vše začalo před třemi lety, kdy si rodiče všimli, že chlapec má na těle ztvrdlá místa a postupem let jich začalo přibývat. Táta chlapce uvedl, že chlapec má tak ztuhlou kůži na nohou, že pokud na ni poklepete, je to pocit, jako byste „klepali na kuchyňskou desku“.

Tvrdá místa na pokožce se dále šíří; chlapec je už má i na zádech a bocích. Jaiden už nemůže ani chodit a musí k pohybu využívat kolečkové křeslo. Toto onemocnění chlapci způsobuje velkou bolest, ale doktoři zatím neznají lék.

Lékaři Jaidenovi prozatím nasadili několik kol chemoterapie. „Chemoterapie zničí špatné i dobré buňky, takže Jaiden je teď náchylnější k infekcím. Musí proto nosit roušku, aby nedostal infekci či virus, které by jeho tělo nebylo schopné porazit kvůli oslabenému imunitnímu systému,“ píše se na stránce, která se snaží vybrat peníze na léčbu chlapce v Evropě a další zlepšení kvality jeho života.

Po posledním kole chemoterapie se průběh nemoci prý zpomalil, ale lékaři stále nedokážou vyléčit místa, která už ztvrdla. 

Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.

Zobrazit celou diskusi