Batole odsoudila nemoc k životu ve tmě: Má alergii na sluneční paprsky

11. 9. 2018
20:45

Freddie Mason-Perkins trpí vzácnou Trichothiodystropií, tedy silnou alergií na sluneční záření. S jeho maminkou však nic nevzdávají.

Když Carlie Mason-Perkins předčasně porodila své čtvrté dítě, Freddieho, byla pochopitelně tou nejšťastnější maminkou na světě. To ale bohužel ještě netušila, co je se synem čeká za trápení.

Krátce po porodu totiž lékaři u Freddieho zjistili velmi vzácnou chorobu -  Trichothiodystropii, kterou podle statistik trpí jeden člověk z milionu. Jedná se o agresivní alergii na sluneční záření. Pokožka malého Freddieoho navíc nedokáže dostatečně regenerovat popáleniny od sluníčka a tak je batole velmi citlivé na časté záněty.

V loňském roce jsme jeli z nemocnice autem domů. Stačilo jen půl hodiny na dálnici a Freddie byl tak popálený, že musel zpět,“ říká statečná maminka Carlie. „Teď se ho snažíme držet mimo sluneční záření. UV záření však projde i přes okna, takže musíme mít doma stále zatažené závěsy. Musíme také mít přes kočárek stále kryt. Je to složité,“ popisuje Carlie strasti spojené s nemocí.

Horší na tom všem ale je, že nemoc má degenerativní povahu, takže je možné, že se Freddie ani nedočká dospělosti. „Mluvila jsem s lidmi po celém světě a jejich dítě s nimi vydrželo třeba i do 30 let, pokud se opravdu vyhýbalo slunečnímu záření,“ dodává Carlie.

Freddie svůj dosavadní život strávil povětšinou v nemocnici, naposledy tam byl skoro rok. Nyní je však doma a jeho maminka se o něj stará a dokonce se od lékařů naučila o svého syna pečovat tak, aby nemusel znovu na delší dobu pobývat na nemocničním lůžku.

„Moji přátelé viděli, jak dělám tu všechnu lékařskou práci pro Freddieho a byli naprosto ohromeni. Freddie možná nebude žít dlouho, protože má spoustu vážných problémů, ale pro nás všechny je Freddie prostě Freddie. Nepřemýšlím nad tím, co se stane," doplňuje statečná maminka.

Video: Zákeřná nemoc jí znetvořila tvář i tělo

Video Zákeřná nemoc jí znetvořila tvář i tělo - https://www.facebook.com/HisMainAddicition?fref=ts
1080p 720p 360p

Volby 2018

Volby do Senátu 2018 Komunální volby 2018

Komunální volby v Česku budou 5. a 6. října. V nich si lidé z více než 200 tisíc kandidátů na kandidátních listinách vyberou nové zastupitele svých obcí.

Ve stejném termínu navíc ve třetině obvodů proběhnou i volby do Senátu. Tam se chce probojovat více než 200 kandidátů.

Kde se volí do Senátu Systém senátních voleb Systém komunálních voleb Průzkum Volby v roce 2018

Doporučujeme

Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.

Zobrazit celou diskusi
1080p 720p 360p
Další videa