Statečný Martínek (12): Každé Vánoce oslavuje, jako by byly poslední!

Martínek trpí od narození smrtelným syndromem Henner-Louis-Barové, který má asi osmdesát mutací. Chlapeček má bohužel tu nejzákeřnější z nich. V Evropě je podobně nemocných dětí jen několik.

Rodina si krutou diagnózu vyslechla, když byly Martínkovi tři roky. „Řekli nám, že reálně bude žít ještě asi pět let. I proto máme radost, že je tu stále s námi a věříme, že ještě dlouho bude,“ řekla chlapcova maminka Ludmila (49).

Celá rodina se snaží malému bojovníkovi pomáhat, co jí síly stačí. „Děláme pro něho, co se jen dá. Velmi se mu věnuje i jeho starší bratr Šimon, který ve volném čase cvičí a některá cvičení dělá i s Maťkem. Jemu se to velmi líbí. Musíme dělat vše pro to, aby se hýbal, nebo by už jen ležel a čekal na nejhorší,“ vysvětlila.

Péťa přišel o tátu a sám skončil na vozíku: Prožíváme slzavé období, přiznala maminka

Nejhorší Vánoce prožila rodina před třemi lety, když Martínek přestal chodit. „Bylo to na Mikuláše. Večer si ještě sám odnesl ke dveřím boty, ale ráno už k nim nedokázal sám dojít. Nohy mu úplně přestaly sloužit,“ vzpomíná paní Ludmila. „Tehdy to byly skutečně smutné Vánoce. Na druhou stranu, když sedíme u štědrovečerního stolu všichni spolu, a bavíme se o tom, jaký rok jsme prožili, tak jsou to ty nejkrásnější Vánoce, protože jsme tady pořád všichni,“ dodala.

Chlapečkův stav se ale bohužel stále zhoršuje. V září mu CT vyšetření odhalilo nález v hlavě a také podezření na celiakii. Rodina ale dál věří, že je s Martínkem čeká ještě mnoho zážitků a radosti.

Syndrom Henner-Louis-Barové

Jde o genetické onemocnění, které způsobuje mutaci DNA. Choroba se projevuje ochabováním svalstva a člověk může zemřít prakticky na jakékoli onemocnění. Často v organismu propuká rakovina, jejíž léčba bohužel není u těchto pacientů možná, protože nelze použít chemoterapii, ani ozařování.

VIDEO: Čtyřletý Camden z Texasu dojal internet. Chlapec nemá končetiny, ale naučil se chodit.