Slovenka Ivanka (30) od narození bojuje o život: Nevyvinula se jí půlka obličeje

Už když se Ivanka narodila, prognózy lékařů nebyly ani trochu příznivé – podle některých měla nedovyvinutý mozek a se svým postižením se dokonce neměla dožít ani prvních narozenin. A pokud by se jich náhodou dožila, říkali, že nebude chodit a mluvit. Když tohle překonala, začali zase doktoři její mamince tvrdit, že bude zázrak, pokud vůbec oslaví šestnáctiny...

Rodačka z Bratislavy se ale ukázala jako obrovská bojovnice, což jí zůstalo dodnes. A to i přesto, že se k jejím zdravotním problémům postupně přidaly vážné problémy se srdcem, leukemie a zúžené dýchací cesty! Závod s časem Další zdrcující zprávu si pak Ivanka vyslechla ve 27 letech, kdy poprvé zjistila svou pravou diagnózu: Goldenharův syndrom.

Jenže operace tváře se v těchto případech provádí jen pacientům do 27 let (později ztrácí kůže na elasticitě a kostní štěp by se nemusel ujmout) a jí mělo být za pár měsíců už 28... Začal pro ni proto další závod s časem a další boj o život! Ivance se sice podařilo sehnat lékaře v Clevelandu, ale na zákrok potřebovala peníze – celkem přes 5 milionů korun!

Nakonec ale do Ameriky přece jenom odletěla a stala se tak první Evropankou, která tam podstoupila náročný zákrok obličeje. Operace proběhla úspěšně. Další pak následovala vloni. O tom, co vše už zažila a co ji teprve čeká, se Ivanka svěřila i v exkluzivním rozhovoru pro Blesk.

Dana Vargová: Těžce nemocného syna podporovala v boji proti režimu. Ve 33 letech zemřel

Ivanko, popište, co přesně znamená Goldenharův syndrom?

„Nedovyvinuté kraniofaciální a orbitální kosti. Existují různé stupně závažnosti této velmi vážné a mimořádně vzácné vrozené diagnózy. Při narození se vyskytuje pouze u jednoho z 3500 až 25 000 dětí. Dalším názvem tohoto syndromu je oční dysplazie – abnormality se většinou vyskytují v oblasti uší, očí a páteře. Tento stav vážně ovlivňuje i některé vnitřní orgány, jako třeba srdce, ledviny, plíce, anebo onkologické onemocnění.“

Jak se s něčím takovým žije? Konkrétně ve vašem případě lékaři moc optimističtí nebyli.

„I když mi nedávali žádnou naději na přežití, díky mé milující mamince a tatínkovi, o které jsem bohužel nedávno navždy přišla, a díky mé vytrvalosti ze mě vyrostla velmi inteligentní žena. I navzdory tomu, že musím čelit předsudkům, že nepatřím do této společnosti. Navíc od založení kampaně Rainbow for Ivanka jsem odhodlaná všem dokázat, že jsou na velkém omylu, když si myslí, že duhové děti ( s Goldenharovým syndromem, pozn. red.) a mladí lidé s tak závažnou diagnózou nejsou v životě schopni ničeho dosáhnout. Nemoc mě navíc zasáhla i v podobě vzácné srdeční arytmie s těžkým průběhem, za sebou už mám čtyři srdeční katetrizace (zavádění cévky do srdečních dutin a cév, pozn. red.). V současné době navíc svádím i velmi těžký boj s leukemií.“

Jaké bylo vyrůstat »jiná«? A jak na vás třeba reagovali spolužáci ve škole nebo okolí?

„Dětství mám rozdělené na dvě kapitoly. Jednu tvoří moje rodina a druhou veřejnost. Měla jsem krásné dětství, plné smíchu či radosti v očích, když jsem se naučila něco nového. Třeba zavázat tkaničky u bot nebo psát jiným způsobem než zdravé děti. Jako každé dítě si i já pamatuji na první den ve škole nebo na dny, kdy jsme s prarodiči tropili různé lotroviny. Moje dětství ale nebyla procházka růžovým sadem, protože byly i chvíle, kdy jsem krutým způsobem dostávala najevo, že jsem »jiná«.“

Jak jste něco takového zvládala?

„V tu chvíli nastoupili moji největší ochránci – moje sestry (Ivanka je z trojčat, pozn. red.). Nikdy nikomu nedovolily, aby mi ublížil. Jak jsem postupně rostla, učila jsem se upevňovat svoje sebevědomí, protože když jsem byla malá, nebyla jsem ta odvážná Ivka, jako jsem teď. Byla jsem malé a ustrašené děvčátko, které ale úpěnlivě bojovalo za každý úspěch ve škole, aby se prosadilo a všem ukázalo, že z něj něco vyroste. Pravdou ale je, že v dnešní době dokážou být krutí i dospělí lidé, i když od nich by se právě očekávalo, že budou oporou pro lidi, kteří mají nějaké zdravotní problémy. Bohužel je to tak ale v dnešním světě nastavené, že si duhové děti musí vybojovat, aby byly ve společnosti uznávané. Mně hodně pomohlo, když jsem pochopila, že být jiný a výjimečný je ta nejkrásnější věc na světě. Buďme vždy hrdí na to, jací jsme, není důležité, co si myslí ostatní. Proto pro mě platí jedno pravidlo: věk neurčuje dospělost, známky neurčují intelekt a drby neurčují to, jací jsme. Nejsilnější lidé nejsou ti, kteří ukazují sílu přímo před námi, ale ti, kteří vyhrávají zápasy, o nichž nic nevíme.“

Strážní andělé existují! Tyto fotografie vám vrátí víru v lidskost

Setkala jste se třeba se šikanou?

„Nejtěžší pro mě bylo především to, že mě nikdy mezi sebe nepřijali ve školním kolektivu. Doslova jsem musela bojovat o to, abych si našla nějaké kamarády. Jak šel čas, pochopila jsem, že tuhle skutečnost žádným způsobem nezměním. Jednoduše řečeno, byla jsem pro ně jiná. Pokaždé, když se konal nějaký dětský večírek nebo jiná akce, já jsem nedostala vůbec nic, ani dárek jako jiné děti. Byla jsem jiná. Lhala bych, kdybych tvrdila, že mě to neranilo, zanechalo to na mně stopy. Ale na druhé straně mě to posílilo tak, že už nechci být tou, která sedí v koutě a pláče nad tím, že má v životě víc trápení než ostatní. Stala se ze mě sebevědomá Ivka, která má před sebou velké cíle, našla jsem si hodně kamarádů, kteří dodnes sledují můj příběh a věří, že svůj těžký boj vyhraji. Myslím, ba co víc – jsem přesvědčená o tom, že v životě bylo moje největší štěstí to, že jsem z trojčat. Sestry jsou pro mě tou nejkrásnější múzou při plnění všelijakých snů či myšlenek. Vnímám je jako nejlepší kamarádky, moje důvěrnice, mé idoly, moje světlo a moje slunce. Můj život bez nich by byl temný.“

Že trpíte právě Goldenharovým syndromem, vám lékaři řekli až ve 27 letech...

„I když můžu hrdě říct, že to zjištění na mně nenechalo žádné stopy, v ten okamžik jsem se cítila, jako by celých mých 26 let zhaslo jako poslední jiskra světla na té nejkrásnější obloze. Během tří dnů jsem se musela se vším smířit, pochopit spoustu věcí, odpovědět sama sobě na otázky, na které jsem odpověď dodnes nenašla. Honila se mi hlavou otázka »Proč já?«. Cítila jsem, že mě v tu chvíli nikdo nechápe a nerozumí, co moje srdce a duše cítí.“

Proč jste nepodstoupila operaci třeba na Slovensku nebo jinde v Evropě? Proč jste si vybrala právě Ameriku?

„Na Slovensku bohužel není vytvořený prostor pro záchranu lidí s tak závažnou a ojedinělou diagnózou. Můžu se jen domnívat, že jaksi nevyšly finanční prostředky na vybudování kraniofaciální kliniky v naší zemi. V celé Evropě není centrum zaměřené na tuto vzácnou diagnózu, navíc s takovými komplikacemi, jako mám já. Ocitly jsme se v začarovaném kruhu, a tak moje sestra Monika, která je lékařka, poslala několik e-mailů do specializovaných amerických klinik. Následně se nám ozvalo několik z nich, které byly ochotné konzultovat můj zdravotní stav osobně.“

Nakonec vás museli operovat několikrát. Jestli se nepletu, tak poprvé v listopadu 2015, podruhé jste do USA letěla loni v září. Jak dlouho operace trvaly?

„Ano, v té době jsem podstoupila operace náročné nejenom časově. Všichni jsme věděli, že jejich samotný průběh s sebou nese velká rizika s postoperačními komplikacemi. První zákrok se protáhl až na osmnáct hodin, druhá operace trvala patnáct hodin.“

A co vás čeká teď?

„Na přelomu září a října mě čeká poslední operace zaměřená na implantaci chybějících měkkých tkání v celé pravé části tváře a řešení chybějících kostí.“

Doufám, že shoříš v pekle: Vzkázal přítelkyni, která ho polila kyselinou

Vy ale trpíte i kardiochirurgickými problémy a svádíte boj s leukemií. Jaké procedury vlastně v současné době podstupujete?

„Jedná se o náročnou onkologickou léčbu – dvojnásobné dávky chemoterapie. V nejbližší době pak proběhnou osobní rozhovory na kardiologických klinikách s mými profesory na území Slovenska a Česka o dalších postupech.“

Četla jsem, že jedno z vašich hesel je: „Nikdy se nevzdat!“ Kde berete pořád tu neuvěřitelnou sílu a jak si držíte ten pozitivní pohled na život?

„Obrovskou energii čerpám díky mým dvěma překrásným pejskům – Mandy a Rose. Jsou to pro mě neskuteční životabudiči, ať už mám jakkoliv náročný den. Jsou také jakousi vzpomínkou na moje milované rodiče.“

Při tom všem jste vystudovala práva s červeným diplomem, a ještě jste založila kampaň Rainbow for Ivanka. Co je jejím cílem?

„Moje kampaň představuje pohádku o labuti, která i když se pohybuje ladně na křehkém a zamrzlém jezeře, věří, že svojí nadějí pomůže dalším dětem. Možná si říkáte, proč zrovna labuť. Odmalička miluji balet. Má v sobě krásnou energii, která člověka naplní vnitřním potěšením a radostí. Proto je tato labuť i mým odrazem, protože ví, že díky velkému odhodlání a síle, kterou v ní vypěstovali rodiče, má ve svých rukách vůli změnit svůj sen na naději nejenom pro sebe, ale i pro ostatní duhové labutě. Ta duhová labuť také touží jednou vzlétnout a podívat se na svět jako zdravé duhové dítě a mladý člověk, který má svoje sny. Věří, že jednou přijde ten den D, kdy bude moct odkrýt ruku z jedné strany tváře a poprvé v životě cítit, jaké to je, podívat se na tento svět a být zdravá. Hlavním poselstvím kampaně je navrátit plnohodnotný život dětem s Goldenharovým syndromem. Kampaň Rainbow for Ivanka se šíří velmi rychle a získala si srdce lidí v USA, Finsku, Norsku, Itálii, Rusku, Británii i v Čechách. A srdce mi plesá radostí, že součástí mojí kampaně je i několikanásobný vítěz Stanleyova poháru – úžasný a výjimečný člověk Marián Hossa s manželkou Jankou.“

Jaký je váš největší sen a jaké máte plány do budoucna?

„Každý máme svoje sny a fantazie. Ten můj byl stát se modelkou na světových přehlídkách v Paříži, Londýně, Miláně, New Yorku. Osud to ale zařídil jinak a stala se ze mě právnička. Vystudovala jsem Právnickou fakultu Univerzity Komenského s červeným diplomem a jsem na to právem hrdá. I navzdory všem možným překážkám v dětství jsem se vždy vnímala jako dítě, které má svou vizi a chce toho v životě hodně dokázat. A v tom mu nikdo a nic nemůže zabránit.“

Jak Ivance pomoci?

Bude vděčná za každou podporu – na letenky do USA, kam poletí kvůli léčbě, na drahé léky či proces zotavení. Peníze je možné poslat na účet (IBAN: SK4683200000002200018570, SWIFT: JTBPSKBA), který je přímo zřízený na všechny výdaje v USA.