Matyáš má poškozený mozek a míchu, může se udusit. Matka ale boj nevzdává

Autor: ula - 
20. 4. 2017
06:20

Kristýna v roce 2015 otěhotněla a všechny testy byly v pořádku. Ve 38. týdnu se ale rodině zhroutil celý svět. Na ultrazvuku se zjistilo, že miminko má zvětšené mozkové komory a také nejspíš rozštěp páteře. Když se Matyášek narodil měl navíc krvácení do mozku. Rodiče ani netušili, zda přežije. Chlapeček se ale ukázal jako bojovník. Přesto se bez nepřetržité péče a neustálého dojíždění k lékaři neobejde.

Podle Kristýniných slov probíhalo celé těhotenství hladce. Pak se začaly objevovat první problémy. Nejdříve jí lékaři sdělili, že dítě má něco s ledvinou. Gynekolog sice říkal, že to spraví, ale bohužel se tak nestalo. V 38. týdnu začala mít prvorodička Kristýna podivné bolesti. V benešovské nemocnici podstoupila řadu vyšetření, než se v nemocnici u Apolináře dozvěděla krutou pravdu.

„Zjistili, že má nejspíš rozštěp páteře, mozkomíšní mok se mu nevstřebává a proto se mu zvětšily mozkové komory. Tím, že se mu zvětšily komory, tak má utlačený mozek,“ vzpomíná smutně maminka.

Otevřená mícha

Matyášek se narodil v létě roku 2016. „Rodila jsem spontánně, což jsem až potom zjistila, že se takhle nemocné děti rodí většinou císařským řezem. Tím, že jsem takto rodila, měl krvácení do mozku. Hned ho lékaři odnesli. Největší oporou mi u porodu byl můj přítel, bez kterého bych to sama určitě nezvládla,“ říká Kristýna a dál popisuje těžké chvíle v prvních chvílích Matyášova života: „Syn měl v zádech díru, měl otevřenou míchu, prý jako knihu.  Já jsem neměla sílu se na to kouknout.

Matyášek byl hned odvezen na JIP, kde se za ním rodiče byli podívat a hodinu brečeli nad jeho postýlkou, nikdo nevěděl, jak vše dopadne, zda přežije. Byla mu diagnostikována spina bifida, meningomyelokéla, hydrocefalus, Arnold-Chiariho malformace a hypotonie. 

Malý Adámek trpí svalovou dystrofií, rodiče shánějí prostředky na léčbu: 

Video Malý Adámek trpí svalovou dystrofií - Andrea Ulagová
1080p 720p 480p 360p 240p

 

Lékař: Nechte ho vyhladovět

Matyášek byl krmený sondou do žaludku, postupně se ale naučil pít z lahvičky a prsu. Kristýna si tedy vzala synka z nemocnice domů, ale devět dní po návratu přestal Matyášek polykat mlíčko a byl zahleněný. Na pohotovosti jí poradili, ať nechá syna „vyhladovět“ a na hleny si pořídí odsávačku.

Druhý den ale přestal Matyášek dýchat. „To jeho modrofialové tělíčko bezvládné s pootevřenýma očima budu mít před očima už do konce života. Bylo to strašné, museli jsme ho rozdýchávat, což se nám naštěstí podařilo ještě do příjezdu záchranné služby,“ popisuje Kristýna chvíle hrůzy. Od té doby je chlapeček krmený pouze sondou, protože ztratil polykací a sací reflex.

Maminka: Pořád se na nás směje, chceme bojovat

„Když se lékařů zeptáme, jak hodně má poškozený mozek, zda bude chodit atd., tak nevědí, takže musíme jen čekat, jak se bude vše vyvíjet. Což je k zbláznění,“ říká Kristýna, která nečeká, že její syn někdy chodit bude .

Nyní chlapec neudrží hlavičku, ale přesto se vyvíjí, i když pomaleji. „Člověk se musí radovat i z těch maličkých pokroků a hlavně nekoukat na ostatní děti, protože vývoj Matyáška je pomalejší. Zatím vidí, slyší, vnímá a pořád se na nás směje. Což je pro nás největší dar a hned se vám chce více bojovat.“ říká statečná maminka.

Na cestách pouze s odsávačkou

Starat se o Matyáška je velmi náročné. 6x denně se musí cévkovat a vyměňovat sondu na krmení. Za zdravotní potřeby dává rodina 3 tisíce měsíčně, někdy i více, stejně jako za cestování k lékařům. Kristýně pomáhají lidé z Rané péče, kteří za ní docházejí domů.

„Je to strašně vyčerpávající, hlavně to cestování, jak pro Matyáška, tak pro nás. Když s sebou musíte nosit neustále 7,5 kg vážící tašku s odsávačkou, bez které se nesmíte ani hnout, kdyby se náhodou začal dusit,“ říká Kristýna. Momentálně se snaží udělat pro Matyáška vše, aby se zvládl začlenit do normálního života. 

„Nyní potřebujeme kočárek, sedačku na krmení, autosedačku, lehčí odsávačku, Vojtův stůl. Budeme potřebovat auto s větším kufrem (teď jezdíme ,,třídveřákem“), aby se nám tam vše vešlo. A hlavně potřebujeme peněžní prostředky na rehabilitační pobyty,“ doplňuje Kristýna a vzkazuje: „Všem za případnou pomoc z celého srdce děkujeme, budeme všem moc vděční.“

Co je hydrocefalus a meningokéla

„Hydrocefalus je označení přítomnosti nadbytku mozkomíšního moku v prostorech centrálního nervstva. Tento stav může být vrozený  či vzniklý po krácení do mozku v novorozeneckém věku nebo může  vzniknout v průběhu života (např. nádor),“ vysvětluje pediatr Michal Malina z Nemocnice Hořovice.
Meningokéla je jednou z typů postižení neurální trubice. Mozek a mícha vzniká již hned na začátku těhotenství. Jejich základ vypadá jako trubice s dvěma otvory. „Tyto otvory se musí uzavřít aby vznikl normálně vyvinutý mozek a mícha. Pokud se neuzavře otvor kraniální tzv. „horní“ dojde k poruše mozku a mozek může vyhřezávat zadním otvorem v lebce či se mozek vůbec nemusí vyvinout. Pokud se neuzavře „dolní“ otvor dojde k poruše v oblasti konce míchy a vzniká tvz. meningomyelokéla,“ popisuje odborník.
„Tyto defekty jsou spojené s nedostatkem příjmu kyseliny listové u těhotných a prevencí je její suplementace,“ dododává lékař a Kristýna jeho slova potvrzuje: „Gynekolog mi kyselinu listovou nepředepsal, jen řekl, ať beru těhotenské vitamíny.“

Pokud chcete Matyáškovi přispět, můžete na bankovní účet Výboru dobré vůle - Nadace Olgy Havlové:  478437033/0300. Uveďte variabilní symbol 5216 nebo do poznámky k platbě napište - Matyáš Kolman.

Kristýnu můžete povzbudit na její e-mailové adrese

 

Doporučujeme
Další videa
Články odjinud