Eliška (3) trpí vzácnou nemocí. Musí vzniknout speciální fond, shodli se politici

Autor: ula - 
15. 9. 2017
05:00

Tříletá Eliška trpí vzácnou nemocí, atypickým Rettovým syndromem, který byl v Česku prokázán jen u čtyř pacientů. Její rodiče denně bojují s Eliščinou nemocí, ale také s úřady a pojišťovnou. Pojišťovna má ovšem svázané ruce a může hradit pouze to, co jí umožní zákon. Blesk se proto ve Volebním souboji 2017 zeptal politiků, jak by Elišce a dalším pacientům se vzácným onemocněním usnadnili život. Ti vidí řešení ve speciálním fondu.

„Eliščino onemocnění nezapadá do žádných tabulek. Když jsme získali diagnózu, začaly první problémy,“ uvádí maminka dívky Alena Novotná (39), aby dodala: „Setkávali jsme se s tím, že úředníci netušili, co to je, takže jsme museli vysvětlovat, čeho je naše dcera schopná, čeho ne a co potřebuje.“ 

Eliška zůstane do konce života závislá na péči rodiny. Rodiče žádali na začátku tohoto roku na Úřadu práce o speciální pomůcku, ta jim však byla po půl roce zamítnuta, aniž by se dozvěděli proč.

Pojišťovna jim sice proplácí hodně, ale nestačí to. Za pobyt v lázních musí rodiče doplácet ročně až 80 tisíc. Pojišťovna se hájí, že s tím nemůže nic dělat, protože úhrady jsou pevně dané a zakotvené v legislativě.

VIDEO: Podívejte se na Eliščin příběh a vyjádření zástupců pojišťovny 

Video Reportáž o Elišce s Rettovým syndromem - Andrea Ulagová, Milan Vašíček
1080p 720p 360p

Pomůže zvláštní fond?

Poslanec Jiří Skalický (TOP 09) je ze stejného města jako Eliška a její případ podle svých slov dobře zná. Podle něj by měl vzniknout zvláštní zdravotní fond, ze kterého by se hradila vzácná onemocnění.

Náměstkyně ministra zdravotnictví Lenka Teska Arnoštová (ČSSD) upozornila na vznik speciálního odboru na ministerstvu zdravotnictví, který je složený ze zástupců pacientských organizací. Navíc upozornila, že to byla právě ČSSD, která zvedla příspěvek na lázeňskou péči.

Bývalý pražský primátor Bohuslav Svoboda (ODS) uvedl, že pokud by se jeho strana dostala do vlády, propojila by sociální a zdravotní sféru, aby spolu mohly spolupracovat.

VIDEO: Podívejte se, co politici ještě řekli

Video Jak pomoci lidem se vzácnými nemocemi? Odpovídá Skalický (TOP 09), Arnoštová (ČSSD) a Svoboda (ODS). - Blesk Zprávy
1080p 720p 360p

Ulrych: Obraťte se na město Pardubice

Kandidát hnutí ANO Adam Vojtěch považuje fakt, že rodiče pořád potřebují úředníkům dokazovat, co jejich dceři je, za absurditu dosavadního systému. „Nechápu, proč rodiče musí žádat o zdravotní pomůcku na úřadu práce, ten má hledat lidem práci. Proto je třeba spojit sociální a zdravotní sféru dohromady,“ řekl Vojtěch.

Komunistická poslankyně Soňa Marková poukázala na to, že o sloučení sociálního a zdravotního systému se už hovoří 20 let a stále a to žádná dosavadní vláda neukázala.

Vít Ulrych (KDU-ČSL) poradil rodičům Elišky, aby se obrátili na město Pardubice, ale podle něj jde jen o krátkodobou pomoc.

VIDEO: Diskusi těchto tří politiků sledujte zde

Video Vzácná nemoc dítěte, kdo bude platit? Radí Vojtěch (ANO), Marková (KSČM), Ulrych (KDU-ČSL). - Blesk Zprávy
1080p 720p 360p

Lékařská komora: A kde na to vezmete peníze?

Prezidentovi České lékařské komory Milanu Kubkovi se nápad se zřízením speciálního fondu pro pacienty se zvláštním onemocnění zamlouvá, ale podotknul, že žádný z politiků neřekl, kde na něj vezmou peníze. Sloučení ministerstev práce a zdravotnictví považuje za „líheň úředníků“.

VIDEO: Co dále řekl šéf České lékařské komory Milan Kubek?

Video Šéf lékařské komory o pomoci Elišce: Politici neřekli, kde na to brát peníze. - Blesk Zprávy
1080p 720p 360p

VŠE O PARLAMENTNÍCH VOLBÁCH 2017 ČTĚTE ZDE

EXKLUZIVNÍ PRŮZKUM VOLEBNÍCH PREFERENCÍ 2017 ZDE

KOMPLETNÍ KANDIDÁTKY PRO VOLBY 2017 NAJDETE ZDE

Vše o parlamentních volbách 2017 čtěte zde

Rozbory volební situace a autorské komentáře čtete na Reflex.cz

Doporučujeme
bleskbulvar ( 18. září 2017 15:43 )

Ono by stačilo, kdyby byla přičmoudlá a měla by to zadara.

dajka123 ( 16. září 2017 07:55 )

Ty asi nebudeš moc vědět o těhotenství a genetice. Jinak by si věděl, že i novorozenecký screening dělali na 13 teď myslím už na 16 nemocí, ale těch nemocí jsou stovky, když nevíš co máš hledat tak máš prostě smůlu. Například na retardy Hela, europa, 666provaz...taky nejsou žádné testy ani tabulky a potom se holt stane,že i dementi jako oni běhají po světě 😨😱

zkratik ( 15. září 2017 10:52 )

když politici rozhodli,doufám,že se vzdaj svejch platů ve prospěch tý holky.Divím se,proč to nerozeznali v těhotenství,mohlo bejt o starost míň

Hela1 ( 15. září 2017 09:27 )

 nevejde se do tabulek, tak je holčička zdravá. Vůbec dostala by se do ústavu, když se nevejde do tabulek, to nemá nárok na příspěvky a ústav ji nebude živit zadarmo. Holčičce bude líp doma u rodičů!

dajka123 ( 15. září 2017 08:48 )

Takovým zmr.dům jak ty docela přeju nějaké to uklouznutí na schodech nebo autonehodu která by tě upoutala na vozík nebo na nějaké přístroje 😉

Zobrazit celou diskusi
1080p 720p 360p
Další videa