„Že jsem nemocná, jsem začala zjišťovat někdy ve škole, to bylo na prvním stupni. Děti měly ke mně ostych, bály se, aby to nechytly. Nevěděly, že to není nakažlivé,“ vzpomíná Petra s tím, že narazila na děti, které byly zlé, ale většinou měla štěstí na ty hodné, které jí naopak pomáhaly…
Od té doby uběhlo mnoho let a Petře je dnes 23. Jak její nemoc vidí lékaři do budoucna? „Každý pacient to má jinak. Někdo má prognózu, že se to bude zlepšovat, jiný zase zhoršovat. Já mám tu horší variantu, ale snažím se s tím bojovat a nepoddávat se tomu. A to jak psychicky, tak i fyzicky,“ říká.
Tím myslí například i doteky jiných lidí. Říká se totiž, že kůže takto nemocných lidí je nesmírně náchylná a i jeden dotek může strašně bolet…
„Záleží na kterém místě. Sice každý dotek může opravdu bolet, ale zase je pro mě hrozně důležitý. Je to pro mě lepší, než když se vás druhý člověk bojí dotknout. Pokud jsou rány na místech, kde se buď opírám, chodím či se otírá šev prádla, pak je opravdu každý dotek bolestí,“ pokračuje.
Největším problémem jsou nohy. Ty Petru bolí skoro pořád. „Vstát, chůze, opřít se o ně… Mám bez kůže někdy celou patu, proto stačí špatně šlápnout na kořínek, na kamínek, na šišku a hned se mi tam udělá puchýř, který se poté strhne a je z něj čerstvá rána, která se hojí dlouho. I proto jsem se hned v osmnácti rozhodla si udělat řidičák na auto,“ vzpomíná.
Když si hledala vhodnou autoškolu, ve většině se jí vysmáli, že to snad nemůže ani myslet vážně.
„Nakonec se mi zadařilo a mám jak řidičák, tak i auto, které jsem si díky Debře mohla pořídit a se kterým jsem za tři roky najezdila už 86 tisíc kilometrů,“ usmívá se s tím, že auto nyní bere jako svoje druhé nohy.
