Nejenom této rodině pomáhá Národní sdružení PKU a jiných DMP (dědičných metabolických poruch.) Jde o člena České asociace vzácných onemocnění (ČAVO), jejíž činnosti se Blesk věnuje celý únor v rámci projektu Srdce pro vás. Přísná dieta po celý život! Ta hraje při této vzácné nemoci, kterou v Česku trpí celkem asi 800 lidí (ročně se narodí asi 20 takto nemocných dětí), hlavní roli. „Je zapotřebí přesně hlídat množství bílkovin,“ vysvětluje Blesku maminka dívky Anna Kalinová (34).
Pro tu je příprava speciálních potravin a hlídání jídelního »rozpočtu « vlastně druhým povoláním. Drahé a nedostupné S nemocí se rodina musela smířit hned po narození dcerky. „Fenylalanin je aminokyselina, kterou Natálčino tělo neumí zpracovat. Kdyby se této látce nevyhýbala, časem by došlo k nevratnému poškození mozku. Vyhýbat se fenylalaninu je však těžké, protože bílkoviny jsou všude,“ říká maminka. Takže je to problém.
Speciálních potravin pro tyto děti, které tvoří základ denní stravy, je omezené množství. Jejich dostupnost je složitá a bohužel nejde o žádné laskominy a na jejich chuť je třeba si zvyknout. Navíc léčbu si musí rodiny platit ze svého. „Řada lidí se tak dostane do finanční tísně a je nucena své děti při léčbě šidit. Pro představu: Půl kila speciální mouky stojí 85 korun, takže měsíčně vyjde dieta na několik tisíc,“ říká paní Kalinová. Jenže tím to všechno nekončí.
Holčička s fenylketonurií potřebuje i ostatní životně důležité aminokyseliny. Takové přípravky jsou chuťově velmi výrazné a nelibé. Naštěstí je hradí pojišťovna. Na čtvrt roku by to jinak stálo 75 tisíc! Natálka se už postupně učí s nemocí žít. Už tuší, co může jíst a co je pro ni špatné. „Pokud je dieta nedůsledná, jsou takové děti unavenější a méně soustředěné. Mohou se stát agresivnějšími a podrážděnějšími. Následně by hrozilo vypuknutí epilepsie, Parkinsonovy nemoci, nakonec i mentální retardace,“ vysvětluje maminka holčičky.
Když začala Natálka chodit do školky, musela její maminka udělat zásadní rozhodnutí. „Bylo jasné, že s osmihodinovým zaměstnáním se o ni nemůžu dostatečně starat. Se zkráceným úvazkem bych zase nevydělala dost peněz, které by pak chyběly na speciální potraviny. Začala jsem tedy podnikat jako výživový poradce. V práci radím klientům, aby do svého jídelníčku zařadili více bílkovin, doma Natálce sestavuji jídelníček tak, aby měla co nejméně bílkovin. Je to něco úplně jiného,“ prozradila paní Kalinová.
Zcela bez omezení může Natálka jíst jen cukr, sůl a olej. Její maminka navíc musí hlídat veškeré dávky. Neustále má v kuchyni váhu a kalkulačku. „Počítám, kolik čeho může Natálka sníst, aby bílkovin nebylo moc a aby byla strava v mezích možností vyvážená,“ říká paní Kalinová. Speciální potraviny musí draze nakupovat v jediném obchodě v Praze, případně na internetu. „V normálním obchodě nemůžu Natálce koupit z běžných potravin skoro nic,“ vysvětluje maminka.
Více čtěte na www.srdceprovas.cz. A to včetně informací o možnosti získání grantu pro organizace. Celý příběh Natálky i dalších lidí se vzácnou nemocí najdete na webu www.vzacni.cz
