8°C
ONLINE CHAT
Dobrý den,
mám 21-letou dceru s těžkou ment. retardací s poruchou chování s prvky autismu. Agresivita vůči rodičům a sobě je na denním pořádku (někdy jsou záchvaty 10 - 15 min., někdy bojujeme i hodinu). Jsme v péči psychiatra, ale žádná medikace dosud nezabrala, používáme od útlého dětství piktogramy, Makaton atd. i ve školním zařízení. Její postižení je následkem zpackaného porodu. Ptám se, jestli máte zkušenost s medikací a co by bylo možné ještě vyzkoušet (v podstatě nic jiného neděláme, než zkoušíme různé léky). Snažíme se jejím útokům předcházet a případně útok nevracet, ale bohužel to někdy není možné vydržet. Zatím bojujeme, ale nevím, jak dlouho to psychicky i fyzicky vydržíme. V období klidu je moc hodná a do ústavní péče ji svěřit nehodlám. Děkuji za radu(Pavlína)
Dobrý den, museli bychom to prabrat osobně. Objednat se můžete na hynek.jun@nautis.cz, konzultace je zdarma.
Dobrý den. Mám dotaz, je mi 37 let, od dětství jsem nejraději sám, už ve školce jsem byl solitér. Dodnes se nerad účastním hromadných akcí, jsem tišší, představa trávení volného času a řekl bych kecání o blbostech mi dělá na duši špatně.a řekl bych že pořád stejně jako v mládí.Je možné, že mám nediagnostikovanou nějakou třeba i slabší autistickou poruchu? Jinak ženatý jsme, funguji celkem normálně, pracuji i s lidmi, to není problém,ale prostě trávení volného času v kolektivu to je běs. (Láďa)
Dobrý den, nevím. Pkud máte podezření, objednejte se na diagnostické vyšetření (např. u nás diagnostikuje dospělé klienty Dr.Thorová- www.nautis.cz). Nejdříve si však odpovězte na otázku, zda opravdu diagnostiku potřebujete. Držím palce, ať se Vám daří.
vnuk autista bude mít v říjnu 5 let ,ale stále nemluví ,navštěvuje logopedku .Co dělat-(ŠUBOVA)
Dobrý den, neznám Váš životní příběh. Pokračujte v logopedické péči, která je zaměřena na komplexní komunikaci (nejen na řeč, ale na celkovou funkční komunikaci- komunikovat se dá i bez řeči). Nevím, odkud jste, pokud máte v místě bydliště možnost kontaktovat ranou péči, obraťte se i na ně. Držím palce, ať vše dobře zvládnete.
Dobrý den, také pečujeme o těžce postižené autistické dítě a víme, že je velký problém s péčí po ukončení školní docházky. Nedostatek denních stacionářů, žádná vhodná pobytová zařízení atd. Je naděje, že se to změní? Na zázraky už nevěříme...(Iveta)
Dobrý den, situace se v ČR neustále zlepšuje, ale zdaleka není ideální. Doufám, že po škole u Vašeho dítěte podaří najít adekvátní službu. Vzhledem k tomu, že nevím, odkud jste ani jak staré dítě máte, více Vám teď neporadím. Můžete se obrátit na mě přes hynek.jun@nautis.cz a probereme to osobně. Konzultace je zdarma.
Dcera má syna autistu,momentátne je psychicky i fyzicky vyčerpaná,je to už veľký skoro 16 r.chlapec,ťažko zvládatelný,pri tom sú po dovolenke pri mori,kde ho veľmi ťažko zvládali.Má ešte dvoch zdravých chlapcov,trpí tým celá rodina,osobne si myslím ,že by mu bolo lepšie v ústave ak by nejaký našli. Aký je váš názor?(Alena)
Dobrý den, nevím, neznám Váš životní příběh. Museli bychom to probrat osobně, objednat se lze na hynek.jun@nautis.cz. Konzultace je zdarma.
Dobrý den.Existuje dieta pro takto nemocné děti .Mám vnučku s Aspergerovým syndromem.Žije trvale na Kypru a tam doporučují dietu.(Aja)
Dobrý den, efekt diet pro léčení autismu nebyl opakovanými výzkumnými studiemi prokázán, za 20let své praxe jsem se ani nesetkla s případem, kde by dieta u prostého autismu pomohl. U dětí, které mají zažívací potíže, problémy s příjmem potravy, doporučujeme konzultaci se specialisty zaměřenou na vhodnost dietních opatření. Dieta je samozřejmě účinná ve chvíli, kdy dítě má zjištěnou intoleranci nebo alergii na určité potraviny. I dítě s autismem může být alergické na potraviny, na základě které se může vyskytovat problémové chování. Vhodná dieta u dítěte s autismem a alergií toto chování může odstranit.
Dobrý den! Jaké jsou znaky toho, že rodiče by měli přemýšlet o tom, že péči o autistu už nezvládají a je čas ho dát do ústavu? Kdy jim to doporučujete?(Prouzová)
Dobrý den, nedoporučuju ani tak, ani tak, je to plně v kompetenci rodičů. V pravidelných konzultacích však můžu rodiče tímto rozhodovacím procesem provést.
Dobrý den,mám 16 letého syna který dělá v Plzni tří letý obor zahradnické práce.Je atypický autista a začal být hodně agresivní.Nevím co bude dál až za dva roky skončí školu.Jsem s ním sama a nevím jak dál.Nic ho nebaví u ničeho nevydrží a všechno ho rozčiluje.Bojím se aby někomu neublížil až se rozčílí,stačí mu opravdu málo.Bere tisercin,rileptid a neurol.Myslím si že už mu tyhle léky nezabírají bere je už deset let.Děkuji za odpověď.Stáňa(Stáňa Menčíková )
Dobrý den, pokud chcete, objednejte se u mě na konzultaci přes hynek.jun@nautis.cz a probereme to osobně. Konzultace je zdarma.
Viděla jsem na dětech trička a bundy s nápisy typu Jsem jiný, jsem autista ap. Někteří rodiče mají opravdu problém mezi lidmi ustát hloupé rady a odsuzování, kdy okolí vnímá jejich dítě jako spratka a toto označování si pochvalují, protože jejich dítě v obličeji vypadá úplně normálně, postižení na něm není jinak vidět. Jiní by rádi s dítětem zapadli a zachovali si alespoň zdání normality. Jak se na tyto oděvy, usnadňující rodičům autistů pohyb s dítětem na veřejnosti díváte vy?(Bedřiška)
Dobrý den, nejdříve mě vždy zajímá, jestli to vadí dítěti. Velmi často dojdeme k závěru, že dítěti je to jedno. Poté to necháváme plně na rozhodnutí rodičů, zda jim triko na veřejnosti pro jejich psychohygienu pomáhá či nikoliv.
Jaká metoda se vám v práci s autisty nejvíce osvědčila? Hodně slýchávám v poslední době o metodě ABA, což mi připomíná v zjednodušené podobě výcvik zvířat (chováš se dobře, dostaneš odměnu; nechováš se dobře, nic nebude). Je opravdu tak zázračná, že by s ní šel zvrátit autistický vývoj pacienta až k normálu, jak prezentují na videu její propagátoři? (Zimmy)
Nejvíce se mi osvědčily přístupy vycházející z behaviorální terapie (ze které vychází i ABA) a kognitivně-behaviorální terapie. Osobně se snažím o přístupy, které jsou postaveny hodně na terapii personálu a terapii rodičů, na prevenci aj. Obecně terapie zlepšují situaci, zázraky rozhodně nejsou standardem
Všude se zdůrazňuje, že každý autista je jiný, potřebují individuální přístup. Jaké znaky tedy mají společné kromě toho, že mají potíže v sociálním kontaktu s lidmi? Jaké procento z nich má mentální retardaci?(Zita F.)
Dobrý den, mezi populací lidí s autismem se vyskytuje přibližně 50 procent lidí i s mentálním handicapem. Společné mají problémy v sociální oblasti, v jiném chápání sociálních vztahů a situací, problémy v komunikaci s druhými lidmi, omezené zájmy, stereotypní chování. Vlastní projevy se mohou lišit a následně i vlastní přístupy se mohou lišit.
Kolik lůžek pro agresivní autisty je v ČR k dispozici a kolik by jich bylo dle vašeho odhadu třeba? (Iris)
Dobrý den, přesná čísla nevím. V našem Domově máme například 8 lidí a 87 lidí v pořadníku.
Dobrý den, kdy nejdříve se dá diagnostikovat autismus u batolete? A jsou nějaká kritéria, podle kterých to pozná i rodič? Děkuji(Lana)
Dobrý den, děti lze diagnostikovat již od 18ti měsíců věku. Rodiče nebo pediatr si mohou všimnout zvláštností ve vývoji dítěte, např. opožděný vývoj řeči, dítě neukazuje, nesdílí pozornost aj. Více najdete na www.autismus.cz
Jak sháníte ošetřovatele? Je to těžké? Jaká je motivace lidí, kteří u vás pracují? Horší práci v ošetřovatelství si těžko umím představit. (Ivan)
Dobrý den, je to těžké, motivaci má každý zaměstnanec trochu jinou. V roce 2009 to bylo daleko jednodušší (byla vyšší nezaměstnanost), v současné době mají obecně všechny sociální pobytové služby problém sehnat dobré pracovníky.
Pro vaši informaci - autismus není vrozený, jen ve vyjímečných případech, nejčastěji je spouštěčem MMR a že tento fakt "nepotvrdila" žádná studie, to jen hovoří o faktu, že studie provádí farmac. firmy, tedy ti, kdo vakcíny vyrábí a prodávají.
Podívejte se na film VAXXED o utajených důkazech přímo ze CDC http://vaxxedthemovie.com/(Hana H)
Dobrý den, jedná se o konspirační teorii, se kterou nesouhlasím a zároveň lidem věřícím konspiračním teoriím ani nevyvrátím. Pro ostatní doporučuji články na Tucna blog, např. http://personal.tucna.net/mmr-zpusobuje-autismus-potvrzeno-soudem-ne/
Jak sháníte pracovníky? Neuvažovali jste třeba o využití pomoci od vojáků tam, kde jsou zapotřebí silní a odolní ošetřovatelé, kteří vám chybí? (Petr)
Dobrý den, preferujeme empatické lidi před fyzickou silou, spoustu krizových situácí se snažíme spíše "ukecat" než zvládnout fyzickou silou. Pracovníky sháníme těžko, je to náročná práce s menším finančním ohodnocením. Jsem rád, že naši zaměstnanci dělají svoji práci v Domově dobře a máme poslední dobou stabilní tým.
Jak si poradíte s agresivními pacienty (omlouvám se, nelibí se mi slovo klient, které dle mne patří spíš do banky nebo tam, kde si někdo něco kupuje), když podle nějakých předpisů lze takového člověka poutat pouty jen asi hodinu denně a léky na něj nezabírají? (H.P.)
Dobrý den, základem je dobrá prevence tak, aby k agresi pokud možno nedocházelo. Pokud k incidentu napadení přeci jenom dojde, můžeme dle §89 podle Zákona o sociálních službách použít tři možnosti (fyzická restrikce-úchopy, mechanická restrikce-uzamčená místnost a chemická restrikce-tlumící medikace). Volíme fyzickou restrikci, a to ze dvou důvodů: nedá se personálem zneužít preventivně a trvá po dobu nezbytně nutnou. Prevence je ale vždy základ.
Jeden porodník mi vyprávěl, že v nemocnici v S. je dojezdový čas zkušeného porodníka z domova, kde je na telefonu, když noční slouží sekundář, který nemůže např. dělat císaře, či volá o pomoc, když se porod zkomplikuje, 20-25 minut. Podle jeho názoru se nedostatek zkušených doktorů ve zdravotnictví již musí projevovat v nárůstu přidušených a poškozených dětí porodem. Jak se na to díváte vy? Pozorujete nárůst počtu autistů v posledních 10 letech? (Hipina)
Dobrý den, komplikace během porodu jsou prokázané rizikové faktory, které mohou stát za vznikem autismu. Stejně tak záchrana extrémně předčasně narozených dětí přispívá ke zvýšené pravděpodobnosti vzniku handicapu. Nemyslím si však, že by nedostatek zkušených doktorů ve zdravotnictví zvyšoval výskyt autismu, naopak porodnictví je v ČR na vysoké úrovni.
Máte k dispozici nějaké statistiky výskytu autismu? Podle toho, co jsem četla, jich nepřibývá, ale já mám jinou zkušenost. Chápu, že je to nová diagnóza, ale ze svého okolí nepamatuji krom dvou výjimek případy autistů za celý život a teď jich je tolik, až to vypadá jako nějaká epidemie. Dříve jsem je nevídala ani moc na psychiatrii a nechce se mi věřit, že byli všichni zavíraní v ústavech, kde by nebyli vidět.(Eva Holečková)
Dobrý den, vycházíme z čísel WHO (Světová zdravotnická organizece), která udává výskyt 1-2 procenta. Konkrétní statistiky v ČR neexistují. Nárust počtu lidí s autismem plyne z: 1.rozšířená diagnostická kritéria (člověk, který by v 60tých letech 20.století diagnózu nedostal, by byl dnes diagnostikován pozitivně), 2.objevují se ve větší míře rizikové faktory, které mohou přispět ke vzniku různých handicapů včetně autismu, a to je vyšší věk rodičů, udržení při životě extrémně předčasně narozených dětí (narozených například ve 24týdnu těhotenství), vliv prostředí. 3.roste počet lidí, kteří umí diagnostikovat autismus.
Jaké procento je mezi autisty těch nadaných savantů typu Rainman?(Uriáš)
Dobrý den, jedná se zcela vyjímečný jev. Na světě žije jen pár desítek lidí se savantským syndromem. Je to zcela zanedbatelné procento mezi lidmi s autismem (běžně talentovaných lidí je v populaci lidí s autismem samozřejmě více)
Pane Jůno, na facebooku vašeho libčického ústavu se stavíte kladně k zákazu klecových lůžek. Co je na tom dobrého, že byla tato lůžka zrušena? Proti byla psychiatrická odborná veřejnost i Svaz pacientů. Je lepší děti při záchvatech kurtovat nebo medikovat stále se zvyšujícími dávkami léků, které často nepomohou? Pro potřeby autistů lůžko nemusí být ideální, pokud si ubližují sami sobě, ale pro řadu jiných diagnóz a případů přece bylo pozitivem.(Dana)
Dobrý den, u našich klientů se někdy vyskytnou chvíle, kdy nezvládají situaci a jsou fyzicky agresivní. Snažíme se samozřejmě těmto incidentům předejít, ne vždy se nám to podaří. Velmi často se stane, že incidenty jsou velmi krátké (1-10minut fyzické agrese). Pokud má klient jeden incident za týden a my použijeme fyzickou restrikci, tak ze 168 hodin je klient 1-10minut v restrikci. Zbytek času žije životem, který se velmi blíží běžnému životu (každodenně chodí ven, může si vzít z lednice jídlo, kdy chce aj.). Problém klecových lůžek byl v tom, že se u lidí s autismem nepoužívaly restriktivně (po incidentu), ale preventivně (aby k incidentu nedošlo). Pokud by byla klecová lůžka, tak by kvůli jednomu incidentu preventivně byli naši klienti několik desítek hodin týdně navíc a to je špatně. V našem DZR nezenužíváme nadměrné chemické restrikce, naši klienti nejsou utlumení.
Jak je na tom váš ústav finančně? Lze vám přispět na nějaký účet? Máte nějaký dobročinný obchod, kam lze věnovat třeba rukodělné zboží ap.? Lepší se vaše situace nebo spíš horší? (Iveta)
Dobrý den, všechny služby řešíme vícezdrojovým financováním, to znamená, že významným zdrojem financování jsou kromě státu i soukromí dárci. Na www.nautis.cz v sekci Jak pomoci najdete další podrobnosti jak nás můžete podpořit. Libovolnou finanční částku můžete zaslat na sbírkový účet 5111440802/4000. Můžete nás také podpořit formou DMS, zašlete SMS ve tvaru DMS NAUTIS na číslo 87777. Pokud potřebujete potvrzení o daru, kontaktujte nás na nautis@nautis.cz. Děkujeme.
Jak dlouho se na umístění u vás čeká a jaké klienty s dg. autismu odmítáte? Kolik lůžek byste podle vašeho odhadu potřebovali, abyste uspokojili poptávku?(Hanka)
Dobrý den, v našem Domově je stabilně osm lůžek. V pořadníku máme 87 lidí. Původně jsme v roce 2009 při založení Domova uvažovali, že bychom každé dva roky otevřeli novou domácnost pro 4-6lidí. To se nám, bohužel, z finančních důvodů nedaří. Každoročně máme problém i s obhájením si rozpočtu stávající služby, protože služba je dražší než u jiných subjektů. Cena služby je vyšší z důvodů vyšší personální náročnosti.
Nemáte v Libčicích potíže? Nebojí se vás tamní lidé? Můžete s klienty i ven mezi lidi? (Zbyněk H.)
Dobrý den, náš Domov je v Libčicích od roku 2009, v současné době nemáme problémy s okolím. Naši klienti mohou pravidelně s asistenty chodit mezi lidi. Radši ale využívají výletů do přírody.
Určitě si poradíte s řadou problematických lidí. V čem jejich rodiče chybovali a jak se stane, že u vás to najednou jde? Přece dodržování řádu dělá řada rodičů i doma, přesto se tam nedaří zvládnout agresivitu některých dětí, co je tedy u vás jinak? (Lili)
Dobrý den, nemyslím si, že rodiče ve výchově dětí s autismem chybují. Často se nám stane, že u dětí s autismem intuitivní výchova selhává. To ale neznamená, že by rodič neuměl vychovat druhého sourozence bez autismu. U nás jsou problémy taky, snáze se nám ale řeší, protože kolem osmi lidí s autismem v našem domově pracuje na třech směnách 15lidí, zátěž se pak logicky rozprostře mezi více lidí.
Věříte vy sám osobně tomu, že by autismus spouštělo očkování? (Jirka)
Dobrý den, autismus je vrozená neurovývojová porucha, osobně nevěřím, že jej způsobuje očkování. Nepotvrdila to ani žádná vědecká studie.
