7°C
Putovní výstava »Váš pohled – náš život« je k vidění momentálně v brněnské kavárně Podnebí. Každou z kolekce černobílých fotografií provází jedna věta. Věta, která rodiče vážně nemocných dětí provází každý den. »Proč to dítě pořád řve? To ho neumíte vychovat!?«
Životy dětí se závažnou diagnózou se mnohdy mění jako mávnutím proutku. Do ordinace lékaře vstupují rodiče s dítětem, které jeví známky podezřelého chování, ale jinak vypadá zcela zdravě. Jeden z tatínků tuto situaci popisuje slovy: „Vedli jsme k doktorovi zdravého chlapečka, odcházeli jsme se smrtelně nemocným dítětem.“ Tak rychle se může rodině otočit život vzhůru nohama...
Výstava ukazuje obyčejné obrazy ze života rodin, které potkala závažná diagnóza. Nemoc či hendikep totiž postihuje celou rodinu. Jeden z rodičů zpravidla musí zůstat doma a pečovat o dítě. Rodina žije z jednoho platu a příspěvků, které často nepokryjí náklady spojené s péčí o dítě. Strádají také zdraví sourozenci, jelikož se většina pozornosti rodiny soustředí na znevýhodněné dítě.
Poté přichází nepříjemné pohledy a otázky kolemjdoucích. Lidé často nerozeznají postižení křičícího dítěte v tramvaji. Dost často se tedy stává, že utrousí poznámku, která matku raní mnohem více, než by se mohlo zdát. »Musí ten váš kluk pořád tak žrát?, Proč ji nedáte do ústavu?, Proč se vozí v kočárku, když už je tak velká?, Koupili jste si nové auto, jé, vy se máte!...«
Za vším stojí Centrum provázení. To vzniklo v roce 2015 a působí ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. Centrum se zaměřuje právě na provázení rodičů a dětí, kterým diagnostikují vážnou nemoc, mnohdy nevyléčitelnou. Svým působením se snaží pomáhat rodičům už bezprostředně po tom, co si vyslechnou diagnózu svého dítěte. V centru se mohou rodiny ptát na věci, které jsou pro ně nové. Zjistí zde všechny praktické informace, které budou potřebovat. Nejde tu ale jen o technické otázky. Čeká je i podpora. Rodiče mají možnost se svěřit, promluvit si o strachu.
Cílem fotografií Lukáše Trčky a celého týmu je otevřít oči. Projekt je svědectvím rodin dětí se vzácným onemocněním. Je obrazem každého z nás. „Přemýšlejme a pokládejme si otázky, než do světa vyšleme svá slova. Než začnou žít vlastním životem. Protože pak už nebudeme moci změnit nic z toho, co bylo vyřčeno,“ najdeme v úvodu výstavy.
