Na první pohled byste je od zdravých dětí rozeznali jen těžko. Stačil by ale jeden den strávený v přítomnosti nemocných cystickou fibrózou, abyste poznali, jak těžký život mají. Kvůli bakteriím se nemocní mezi sebou dokonce vůbec nesmí stýkat.

Slaným dětem se v plicích tvoří hustý hlen, takže musí několikrát za den inhalovat a provádět dechová cvičení,  jinak by hodně kašlali, byli unavení, zadýchaní a snadno by onemocněli. Protože jim nefunguje slinivka břišní, tráví špatně potravu a často je kvůli tomu bolí břicho a mají průjmy.

Před každým jídlem musí brát prášky s trávicími enzymy a jíst opravdu často a hodně kaloricky vydatná jídla. Zdá se vám to jako výhoda? Jenže nemocní většinou na jídlo nemají ani chuť... Kromě toho musí pravidelně docházet do nemocnice na vyšetření a brát antibiotika kvůli infekcím.

V Česku se každoročně s touto nemocí narodí 1 dítě z přibližně 2500 až 3000 narozených. Oba rodiče nemocného dítěte jsou přitom zdravými nosiči genu způsobujícího tuto nemoc. Každý zhruba 27. člověk v české populaci je zdravým nosičem mutace genu pro cystickou fibrozu!

V sobotu 12. 11. proběhne od 15 hodin v pražském klubu Rock Cafe charitativní festival Pozdní sběr, který letos pomáhá právě slaným dětem. Jeho patronem je herec Ivan Trojan  a moderovat ho bude Ester Kočičková. Kromě hudebního programu v podání skupiny Priessnitz nebo Luno bude pro návštěvníky připravený bazar s oblečením, módní přehlídka, čajovna, noční kino nebo divadlo. Vstup je 270 korun. Celý výtěžek z akce se dostane k rukám Klubu pro nemocné cystickou fibrózou, který ho použije na léčbu slaných dětí.

Co je cystická fibróza:

Jde o vrozenou vadu, která těžce poškozuje dýchací a trávicí soustavu. Léčba se v současnosti soustředí zejména na léčbu dýchacího ústrojí - inhalace, fyzioterapie, antibiotika. Nemocní užívají trávicí enzymy v kapslích, tedy na odstraňování důsledků onemocnění. Jeho příčina je léčitelná, ale zatím nevyléčitelná.