Čtvrtek 25. dubna 2024
Svátek slaví Marek, zítra Oto
Oblačno, déšť se sněhem 9°C

Miloslav má smrtelnou plicní chorobu, začala zadýcháváním. Zemřela na ni i jeho maminka

Autor: ula - 
6. září 2018
18:34

Miloslav vzpomíná, že před deseti lety se občas nečekaně zadýchal. Myslel si, že je to kvůli nadváze a sedavému zaměstnání a nepřikládal tomu žádnou váhu. Dnes už ví, že trpí idiopatickou plicní fibrózou (IPF), nemocí, při které tuhnou plíce. Jeho matka na ni zemřela a bratr podstoupil minulý týden transplantaci plic. Miloslav je ale odhodlaný se zákeřnou chorobou bojovat. Bez včasné léčby totiž pacienti umírají do tří let.

V mládí se pan Miloslav věnoval hokeji, hrál na saxofon a klarinet. „Díky tomu jsem měl vitální kapacitu plic na úrovni hokejových reprezentantů. A možná proto se moje plíce dlouho tvářily, že je s nimi vše v pořádku – měly natrénováno,“ usmívá se muž, který o sobě prohlásil, že ho jen tak něco nezlomí. 

Když mu bylo 23 let, prodělal tři náročné operace krátce po sobě a musel se sportem přestat. O to intenzivněji se ale vrhl do práce.

Po revoluci odcestoval do Velké Británie, aby se naučil anglicky, a krátký pobyt si prodloužil na 13 let. Miloslav se od nádenické práce vypracoval až na konstruktéra podmořských robotů pro těžařský průmysl a dostal se i na stáž do centrály v NASA v Houstonu.

Britské zdravotnictví je horší než české?

„První potíže už jsem začínal pociťovat už tak před deseti lety. Zhoršovalo se mi dýchání,“ popisuje Miloslav. Vše přikládal tomu, že měl nadváhu. Tak začal chodit cvičit, zhubl a cítil se lépe. Už tehdy mu ale lékaři zjistili při běžném vyšetření, že má nízkou kapacitu plic.

Těmto signálům nepřikládal Miloslav žádnou váhu a ani lékaři v Británii. Na tamní zdravotnictví nevzpomíná Miloslav s nadšením. „Kdo si neustále stěžuje na české zdravotnictví, ať si to zkusí tam. Je pravda, že lékaři a sestry tam nejsou tolik přetěžováni jako u nás, ale ta pomoc a kvalifikace je tam zoufalá,“ řekl Blesk Zprávy Miloslav.

Když se pak dostavil nezastavitelný záchvat kašle, britští lékaři vyslovili podezření na IPF. Panu Miloslavovi nabídli léčbu kortikoidy. Tu však odmítl, vrátil se do Česka a navštívil okresní nemocnici.

„Tam mi ale řekli, že pokud se chci s IPF léčit jinak než kortikoidy, musím na speciální kliniku. Vůbec mi nevysvětlili, že je nemoc tak závažná a rychle postupuje a že je potřeba, abych se začal léčit co nejdříve,“ popisuje první setkání s IPF Miloslav. Sám si pak vyhledal specializované centrum.

„Buď krematorium v Pelhřimově, nebo boj“

„Myslel jsem si, že je to něco jako chřipka nebo zápal plic, co přijde a odejde. Dneska vím, že je to jinak. Když se o této chorobě dozvíte, tak máte dvě možnosti – koupit si jízdenku do Pelhřimova a prohlídnout si krematorium, abyste věděli, do čeho jdete, nebo se té chorobě postavit a bojovat s ní,“ naráží Miloslav na slavnou hlášku Rudolfa Hrušínského z filmu Vesničko má středisková.

„Teď už to budou dva roky, co se léčím a bojuji s nemocí na všech frontách – kromě dodržování léčebného režimu se ji snažím porazit pozitivním přístupem a dávkami kyslíku při sportování. Někdy se musím zastavit, abych popadl dech, ale po vydýchání jdu zase dál,“ usmívá se pan Miloslav a doplňuje: „Klasickou léčbu jsem se rozhodl doplnit i pravidelnými terapiemi v Hnízdě zdraví MUDr. Hnízdila, neboť věřím, že psychické rozpoložení je u této choroby neméně důležité jako nákladné medikamenty.“

Plicní fibróza zasáhla celou rodinu

IPF poškozuje plicní sklípky, jizví je a bere tak plochu k dýchání, plíce tuhnou a člověk se nemůže nadechnout. IPF může odhalit lékař při běžném poslechu. Slyší totiž zvuk připomínající odepínání suchého zipu. Lidé mívají paličkovité prsty s nehty ve tvaru hodinového sklíčka. Nemoc se většinou objevuje až po šedesátce, a proto řada nemocných zpočátku nepovažuje pokašlávání a zadýchávání za příznak těžké nemoci, ale za projev stárnutí, ztrátu kondice či následek kouření. Oddalují tak návštěvu lékaře, dokud není pozdě.

Video  Takto slyší lékař dech pacienta s idiopatickou plicní fibrózou.  - Zdroj: diagnoseIPF.com
Video se připravuje ...

Na idiopatickou plicní fibrózu zemřela Miloslavova maminka, jeho bratr podstoupil minulý týden úspěšnou transplantaci plic.

„IPF může být tzv. familiární, to znamená, že rodina nese gen, který je předurčuje k tomu, že mohou IPF onemocnět. Není to ale tak časté, častější je spíše náhodný výskyt nemoci,“ řekla Blesk Zprávy Martina Vašáková, přednostka Pneumologické kliniky 1 LF UK a Thomayerovy nemocnice v Praze. 

Neléčený člověk umírá do dvou let

Bez léčby umírá pacient s IPF do dvou až tří let. Pokud se nasadí léčba včas, může být nemoc zpomalena na další roky. Pomoci může samozřejmě i transplantace plic.

„Nic nepodceňujte, a pokud potíže přetrvávají, nenechte se uchlácholit ujištěním praktika, že se nic neděje,“ vzkazuje pan Miloslav.

„Nebýt obětavé lékařky, paní Štanclové z Krče a naopak posudkového lékaře z Mělnicka, který dělal mému bratrovi problémy, nemusel se transplantace dožít.  Já se snažím v běžném životě nemoc ignorovat. Nenarodil jsem se proto, aby mě skolila nějaká fibróza,“ uzavírá odhodlaně pan Miroslav.