Klárce (8) s epilepsií léky nezabíraly. Po operaci nepoznávala ani kamarády

„U Klárky se čím dál častěji objevovalo zkoprnění provázené třesem, které trvalo přibližně půl minuty. Potom se Klárka zase vrátila do normálu a z těchto krátkých epizod si nic nepamatovala. Stěžovala si na úporné bolesti bříška, které, jak jsme se později dozvěděli, byly také projevem její nemoci,“ vzpomínají na začátky Klárčini rodiče Jana a Martin.

Když se záchvaty neustále stupňovaly, rodiče vzali Klárku k neurologovi. Ten ale epilepsii nezjistil. „ Vzhledem k postupnému náběhu Klárčina onemocnění, jeho ne zcela typickým projevům a krátkému trvání prvého vyšetření, nemuselo prvé vyšetření na nemoc ukazovat. Bylo třeba dalších vyšetření,“ vysvětlil Blesk Zprávám Martin.

Nakonec se epilepsie potvrdila měsíc a půl později po prvních projevech nemoci. „Jakkoliv nám sdělená diagnóza nebyla příjemná, získali jsme jistotu, čím Klárka trpí a mohli jsme se soustředit na možnosti její léčby. Postupně jsme se seznamovali s tím, co epilepsie obnáší, a tím, že její příčiny, projevy i léčba jsou velmi různorodé,“ řekla matka Klárky.

»Chci vydělat penízky pro nemocnou maminku«: Honzíka (10) s epilepsií školil brněnský šéfkuchař

Záchvaty se vracely i po nasazení léků

Klárka dostala léky, ale jejich účinek byl krátkodobý. I když holčičce zvýšili lékaři dávky, záchvaty se vracely a přidávaly se k nim opět bolesti břicha. Pak přišla naděje v podobě lékařů z pražského Motola, kteří odhalili v Klárčině mozku centrum záchvatů a navrhli operaci.

„Přirozeně jsme měli obavy, zda při operaci nenastanou komplikace, jak operace dopadne a jak bude probíhat Klárčino zotavení po operaci. Měli jsme nicméně důvěru v motolské lékaře, kteří operaci doporučili a prováděli. To nám dávalo víru v to, že operace dopadne dobře a Klárce pomůže,“ říká otec holčičky.

Zapomenutá chuť zmrzliny

„Klárka si po operaci nepamatovala některé chutě, například zmrzliny, a nepamatovala si také na některé hračky, pokojíček nebo kamarády. Zpočátku ani nechtěla, abychom jí pomohli si vzpomenout s pomocí fotek,“ popsala první okamžiky po zákroku matka Jana. Naštěstí to trvalo pouhých pár týdnů. Klárka se začala rozpomínat.

Klárku rodiče považují za vyléčenou. Už nemusí brát léky. Dnes už je jí osm let, dobře se učí a hraje na harfu. Podle Martina je příběh jeho dcery příběhem úspěchu českého zdravotnictví. „Tento příběh dává naději pro ty, kdo epilepsií trpí. V Česku trápí přibližně 20 tisíc dětí. Těm bychom chtěli Klárčiným příběhem ukázat, že i když má epilepsie různé příčiny a projevuje se v mnoha podobách, nemusí být doživotní diagnózou,“ dodala Jana.

7 záchvatů denně, hrsti léků a postižení: Eliška (3) trpí vzácnou nemocí

Naděje pro epileptiky?

„Klárčin případ je důkazem toho, jak mocná umí medicína být, když dokážeme odhalit příčinu epilepsie,“ zmínil dětský neurolog a specialista na dětskou epilepsii prof. MUDr. Pavel Kršek. „Ne všechny druhy epilepsie lze léčit operativně a někteří pacienti se se záchvaty potýkají celý život. I u nich jsme ale ve většině případů schopní vhodnou léčbou dostat nemoc pod kontrolu a umožnit jim tak žít plnohodnotný život,“ doplnil odborník.

„Rodičům dětí, které trpí epilepsií, bychom chtěli vzkázat, ať neztrácejí naději, že jejich dítě nemoc porazí. A také jim přejeme hodně sil, protože víme, že život epileptika a jeho blízkých není jednoduchý. Hlavně se nebojte mluvit s lékaři a ptát se,“ vzkázali rodiče Klárky, aby dodali: „V tomto ohledu je dobře, že existují spolky, jako je například EpiStop, ve kterých se při různých příležitostech potkávají pacienti, jejich blízcí, lékaři i široká veřejnost a mohou se dozvědět o životě s nemocí víc a o problémech diskutovat.“

Výtvarná soutěž pro děti s epilepsií

 „Líbí se ti, mami?“ – tak se jmenuje 6. ročník soutěže určený pro děti s epilepsií a jejich rodiče. Do 20. září mohou posílat na adresu organizace EpiStop obrázky svého oblíbeného zvířete, činnosti nebo zkrátka čehokoliv, co jim v poslední době vzalo dech.

Vítězové se mohou těšit na profesionální sadu pro výtvarníky a všichni účastníci pak dostanou malý dárek k dalšímu tvoření. Všechna díla dětí pak organizátoři vystaví v týdnu od 27. 9. do 7. 10. v prostorách Europarku v pražských Štěrboholích.