Silvie má vzácnou chorobu, horší se to. A záchrana v USA je hodně drahá

AVM je používaná zkratka onemocnění arteriovenózní malformace. Je to vzácné vrozené cévní onemocnění, kde AVM je spleť abnormálně propojených tepen a žil. Chybí zde kapilární síť a tepny tak přímo přecházejí v žíly.

Žíly nejsou na takto vysoký tlak krve proudící z tepen uzpůsobené. To vede k riziku protržení žilní stěny a následnému krvácení. Zároveň dochází vlivem zvýšeného průtoku krve do malformace k „okrádání“ normální zdravé tkáně o krev a tedy o kyslík v ní a tím k projevům nedokrvení a odumírání této tkáně.

Silvie (37) má AVM rozsáhlou a zasahuje levou tvář, ucho a čelist. Cévní anomálie tohoto typu je velmi vzácná a v pacientské organizaci, kterou Silvie sama založila, je jen 25 pacientů. Než však Silvie zjistila, co má vlastně za nemoc a co ji ještě čeká, uběhla dlouhá doba.

Nelinka (7) zarůstá kůží, hrozí jí kolaps a tělo jí funguje jako „papiňák“

Masivní krvácení z úst

„Bylo mi 16, vrátila jsem se z tréninku atletiky, když jsem začala krvácet do úst. Do umyvadla jsem vyplivla pusu plnou krve. Byla jsem v šoku a hned volala rodiče, kteří se strachovali, že mám vnitřní krvácení,“ vzpomíná Silvie na začátky boje se zákeřnou chorobou.

Další týden šla dívka na preventivní prohlídku k zubaři, kde začala masivně krvácet z dásně. „Krve bylo tolik, že paní zubařka se celá v šoku snažila zastavit krvácení vším, co bylo po ruce,“ popisuje Silvie, kterou okamžitě objednali na vyšetření do nemocnice.

„Bohužel, než se stačilo vyšetření uskutečnit, dostavilo se v noci ve spánku masivní krvácení, kdy jsem ztratila 2,5 l krve. Záchranka mě odvezla na JIP v Havířově, kde mi zachraňovali život. Pak následoval transport do Ostravské nemocnice a odtud po pár dnech do Prahy k prof. Mazánkovi na Stomatologickou kliniku. Diagnostikovali mi tenkrát hemangiom,“ říká Silvie.

S touto diagnózou žila Silvie pět let. Teprve na zahraniční klinice v Curychu jí oznámili, že má AVM.

Dívenka (1,5) trpí vzácnou nemocí: Nádor v jazyku ji pomalu dusí k smrti

Léčba v Česku téměř neexistuje

I když je v Česku léčba hrazena v rámci zdravotního pojištění, u rozsáhlejších malformací jde spíše jen o udržovací péči než o léčbu, která by cílila na vyléčení. „U nás existuje jen pár lékařů, kteří se léčbou AVM okrajově zabývají. V zahraničí jsou specializovaná pracoviště právě pro cévní anomálie,“ vysvětluje Silvie.

Krátce po své diagnóze o své nemoci nevěděla nic a protože ještě nebyl dostupný internet, informace získávala ve vědecké knihovně v okresním městě, kam jednou týdně dojížděla. Kvůli své nemoci se následně rozhodla studovat na lékařské fakultě obor veřejné zdravotnictví, aby pochopila základy medicíny a její souvislosti.

Alena kvůli roztroušené skleróze dostala výpověď. Rodina skončila v dluzích

Další léčba až v Curychu

V roce 2001 se Silvie dozvěděla od českých lékařů znepokojující zprávu, že již není možné pokračovat v dosavadní léčbě kvůli vysokému riziku vedlejších účinků. „Žádnou jinou alternativu ale nevyslovili, a tak jsem se ocitla ve slepé uličce.“ vzpomíná Silvie. Bylo ale nesmírné štěstí, že se o ní dozvěděl také jeden lékař - Čechošvýcar, žijící v Curychu. Ten věděl o specializovaném pracovišti v curyšské Univerzitní nemocnici a Silvii zprostředkoval další léčbu právě tam.

Odumírající kůže a bolestivé ranky

Silvii velmi pomáhá její manžel, se kterým má tříletou dceru. Ta se narodila v době, kdy se její nemoc naštěstí odmlčela.

Silvie donedávna dojížděla na léčbu do Curychu, ale rozvinuly se u ní nežádoucí účinky a její stav se v posledních měsících zhoršil. „Nikdy nevím, co mě další den čeká... zda budu mít bolesti nebo budu krvácet či se mi zkomplikuje chronická nekróza čelisti. Snažím se ale fungovat co nejnormálněji už proto, že musím přes den pečovat o dcerku, která půjde do školky až od září. Přesto ale hodně času strávím v koupelně, kde ošetřuji hnisající píštěl na krku nebo rány na uchu. Nehledě na hygienu, kdy si každou chvíli musím mýt ruce a vyplachovat ústa, abych nechytila zase nějakou další infekci,“ svěřila se Silvie Blesk Zprávám. Zároveň jí na uchu a levé tváři odumírá kůže, která často krvácí a tvoří se na ní bolestivé ranky.

Adélka (5) trpí vzácnou nemocí: Maso, vejce a mléko jsou pro ni jako jed

Naděje na operaci v Americe

Silvie znovu začala studovat nové možnosti léčby AVM a oslovila několik specializovaných center v Evropě. Bohužel jí ale žádné nenabídlo úspěšnou léčbu. Naděje jí svitla až v americkém Arkansasu u profesora Jamese Suena.

„V současnosti  vyřizuji všechny potřebné náležitosti, abychom mohli koncem července s manželem do nemocnice v Arkansasu odjet. Aby byl zákrok placen zdravotní pojišťovnou, musela jsem projít procesem schvalování návrhu na léčbu,“ říká Silvie. Bohužel náklady na cestu a několikatýdenní pobyt si musí s manželem uhradit sami. Navíc k profesorovi Suenovi bude muset Silvie v průběhu následujících měsíců cestovat ještě několikrát až do úplného potlačení nemoci. Finančně i psychicky to bude tedy velmi náročný proces. Naděje na lepší život Silvie i celé rodiny je ale obrovská.

Pokud nevyjde léčba, tělo to už dlouho nevydrží

Silvie věří, že jí v Americe pomohou a ona se bude moci jednou pořádně vyspat, aniž by se probouzela kvůli krvácení.

„Sama cítím, že je u mě nemoc už tak pokročilá, že pokud by se léčba v Arkansasu neuskutečnila, pak je pouze otázkou krátkého času, kdy již mé tělo nebude zvládat nápor všech komplikací, které mě nyní trápí,“ uzavírá Silvie a vzkazuje: „Nikdy nepřestávejte bojovat za své zdraví! I když vám lékař řekne, že již pro vás není léčba, nevzdávejte se a hledejte dál, třeba i v zahraničí. Snažte se dozvědět o své nemoci a možnostech léčby co nejvíc. Jedině jako informovaný pacient můžete udělat to nejlepší rozhodnutí pro vás.“

Pokud byste chtěli podpořit léčbu Silvie nebo i dalších pacientů s AVM, budou rádi za jakýkoliv finanční dar přímo na účet spolku AVMinority.