9°C
Tři hodiny denně mu rodiče odlupují kůži. Nemocnému Martínkovi (7) hrozí, že ho „zaroste“
Martínek (7) nechodí do školy, učí se doma. Má totiž vrozené genetické onemocnění kůže, která roste mnohem rychleji než běžná kůže a dochází tak k jejímu hromadění. I když toto onemocnění není nijak nakažlivé a dá se s ním žít plnohodnotný život, většinu dne zabírá právě péče o nemocnou pokožku – někdy až pět hodin denně. Pokud by se o něj jeho maminka nepostarala, mohl by chlapec doslova zarůst. Navíc krémy umíchané v lékárnách Martínkovi nepomáhaly.
Martin žil od narození v dětském domově. Několikrát se ho ujali pěstouni, nakonec se ale vždy do domova vrátil, protože rodina nezvládala péči o něj.
Pak se objevila Hana a Marian a i když jim v domově řekli, že chlapeček trpí nevyléčitelnou nemocí, manželé se rozhodli Martínka adoptovat.
Hanka přiznává, že první dny byly náročné. Rodiče si začali zvykat, jaké to je starat se o dítě, které trpí ichtyózou – nemocí, kterou trpí v Česku „pouhých“ 140 lidí.
Nevyhovující krémy i kolaps z přehřátí
„Mazali jsme Martínka krémy, které měl běžně předepisovány a říkali jsme si, že se to sice nezhoršuje a kůže nepraská, ale také se to nezlepšuje. Všude po tělíčku velké lamely, kůže téměř na všech místech tmavě hnědá, nahromaděná. Vlásky skoro žádné, jelikož byly téměř prorostlé kůží a co šlo, tety v dobré vůli střihaly. Prstíky na rukou nešly vlivem nahromaděné kůže dát v pěst. Prsty na nohou byly obrostlé kůžičkou a téměř nebylo znát, kde začíná nehet a kde končí,“ vzpomíná na začátky boje s nemocí maminka Hanka.
Rozhodli se tedy krémy změnit. Jenže pojišťovna hradí pouze krémy na recepty, míchané v lékárnách.
„Ty omezí sice množství prasklin, ale kůži nehydratují, ta je pak tvrdá, hnědá a tím se horší i termoregulace,“ vysvětluje Hanka.
To může být pro pacienta, který trpí ichtyózou, velký problém.
Ve velmi horkém a vlhkém počasí hrozí přehřátí a následně vyčerpání z horka. V extrémních případech může nastat zástava srdce.
Péče za 4 tisíce týdně
Rodina tedy musí investovat to dražších krémů, které pojišťovna nehradí, protože nejsou brány jako léčivo, ale kosmetika. Po těch se ale Martínkův stav zlepšil.
„Pokud chcete ichtyózu eliminovat, není to zadarmo. Taková péče stojí minimálně 2500 korun týdně, někdy i 4000 týdně, záleží, zda zrovna dojdou peelingové pilníky, sprchové oleje, šampony,“ vyjmenovává maminka. Pokud si tuto částku spočítáte měsíčně, je to pro běžnou rodinu v Česku velmi vysoká částka.
5 hodin péče denně
Jakmile Martin ráno vstane, musí si okamžitě omýt oči a prokapat je umělými slzami a promastit krémem. Pak přijdou na řadu uši, ze kterých se musí vyndat přebytečná kůže a aplikovat do nich olej. Pokud by se neodstranila, mohl by Martin hůře slyšet.
„Pak omyjeme celý obličej a odstraníme trčící kůži. Takto pokračujeme na celém těle. Tato procedura trvá dle stavu kůže od jedné hodiny do hodiny a půl. Někdy je potřeba sprcha, někdy koupel. Pak se obleče a jdeme snídat,“ popisuje začátek běžného dne Hanka.
Děti trpící ichtyózou, které chodí do školy, musí vstávat velmi brzy. To musí i Martin, i když se učí doma, protože někdy se péče protáhne. „Během dopoledne kapeme do očí umělé slzy, abychom oči neustále zvláčňovali, a mažeme místa, která se otírají či jsou vystavena povětrnostním podmínkám, tzn. ruce, obličej, krk. Po obědě přichází ta samá péče co ráno po probuzení. Odpoledne děláme to samé co dopoledne. A večer přichází opět to co ráno po probuzení nicméně s rozdílem koupele a velkého odstraňování kůže,“ pokračuje maminka.
Po odmočení ve vaně přichází manuální odstraňování kůže pomocí pilníků či pemzy. Poté následuje velká porce hydratace. Tato večerní procedura včetně velkého odstraňování kůže ve vaně trvá dle stavu kůže od dvou do tří hodin.
„Její frekvence během týdne je opět dle stavu kůže, u někoho stačí 2× týdně, u někoho 4× a u někoho denně,“ řekla pro Blesk Zprávy Hanka.
Hlava v potravinové fólii
Rodiče nemocných dětí se shodují, že nejtěžší boj je péče o vlasy a pokožku na hlavě. Odstraňování ztvrdlé kůže z hlavy může být i bolestivé a pacient může i krvácet. Záleží ovšem na druhu onemocnění. Samozřejmě větší problém je to pro holčičky, které touží mít dlouhé vlasy.
Martínek musí mít zábaly hlavy několikrát do týdne, aby kůže nepřerostla vlasy.
„Pokožka včetně vlasů se namaže speciálním krémem z urey, zabalí do potravinové fólie, nandá se čepice a nechá se působit minimálně šest hodin, poté se smyje a pomocí všiváčku se vyčesává vše, co lze,“ říká Hanka.
Posměšné pohledy
Hanka přiznává, že zejména povědomí o nemoci je problém. „Lidé o této nemoci většinou nikdy neslyšeli, neví, co to je, jak se projevuje, že není nakažlivá. A proto se pacienti velice často setkávají s nepříjemnými pohledy, posměšky, bohužel i šikanou,“ říká smutně Hanka.
Svého syna se snaží učit, že jde pouze o neinformovanost okolí a Martin tak nemá problém o své nemoci s kýmkoliv mluvit. Navíc i s ichtyózou může pacient žít normální, plnohodnotný život.
Martínek si moc rád staví Lego, rád vynalézá, má rád procházky a letos se bude učit jezdit na kole.
Chcete pomoci dětem s ichtyózou? Hanka se svým manželem založili spolek pro nemocné a jejich rodiny a snaží se pomáhat s osvětou.
Pokud byste chtěli přispět na krémy pro rodiny, můžete na tento veřejný účet: 2001309500/2010
