7°C
Eliška (3) trpí vzácnou nemocí. Musí vzniknout speciální fond, shodli se politici
Tříletá Eliška trpí vzácnou nemocí, atypickým Rettovým syndromem, který byl v Česku prokázán jen u čtyř pacientů. Její rodiče denně bojují s Eliščinou nemocí, ale také s úřady a pojišťovnou. Pojišťovna má ovšem svázané ruce a může hradit pouze to, co jí umožní zákon. Blesk se proto ve Volebním souboji 2017 zeptal politiků, jak by Elišce a dalším pacientům se vzácným onemocněním usnadnili život. Ti vidí řešení ve speciálním fondu.
„Eliščino onemocnění nezapadá do žádných tabulek. Když jsme získali diagnózu, začaly první problémy,“ uvádí maminka dívky Alena Novotná (39), aby dodala: „Setkávali jsme se s tím, že úředníci netušili, co to je, takže jsme museli vysvětlovat, čeho je naše dcera schopná, čeho ne a co potřebuje.“
Eliška zůstane do konce života závislá na péči rodiny. Rodiče žádali na začátku tohoto roku na Úřadu práce o speciální pomůcku, ta jim však byla po půl roce zamítnuta, aniž by se dozvěděli proč.
Pojišťovna jim sice proplácí hodně, ale nestačí to. Za pobyt v lázních musí rodiče doplácet ročně až 80 tisíc. Pojišťovna se hájí, že s tím nemůže nic dělat, protože úhrady jsou pevně dané a zakotvené v legislativě.
VIDEO: Podívejte se na Eliščin příběh a vyjádření zástupců pojišťovny
Pomůže zvláštní fond?
Poslanec Jiří Skalický (TOP 09) je ze stejného města jako Eliška a její případ podle svých slov dobře zná. Podle něj by měl vzniknout zvláštní zdravotní fond, ze kterého by se hradila vzácná onemocnění.
Náměstkyně ministra zdravotnictví Lenka Teska Arnoštová (ČSSD) upozornila na vznik speciálního odboru na ministerstvu zdravotnictví, který je složený ze zástupců pacientských organizací. Navíc upozornila, že to byla právě ČSSD, která zvedla příspěvek na lázeňskou péči.
Bývalý pražský primátor Bohuslav Svoboda (ODS) uvedl, že pokud by se jeho strana dostala do vlády, propojila by sociální a zdravotní sféru, aby spolu mohly spolupracovat.
VIDEO: Podívejte se, co politici ještě řekli
Ulrych: Obraťte se na město Pardubice
Kandidát hnutí ANO Adam Vojtěch považuje fakt, že rodiče pořád potřebují úředníkům dokazovat, co jejich dceři je, za absurditu dosavadního systému. „Nechápu, proč rodiče musí žádat o zdravotní pomůcku na úřadu práce, ten má hledat lidem práci. Proto je třeba spojit sociální a zdravotní sféru dohromady,“ řekl Vojtěch.
Komunistická poslankyně Soňa Marková poukázala na to, že o sloučení sociálního a zdravotního systému se už hovoří 20 let a stále a to žádná dosavadní vláda neukázala.
Vít Ulrych (KDU-ČSL) poradil rodičům Elišky, aby se obrátili na město Pardubice, ale podle něj jde jen o krátkodobou pomoc.
VIDEO: Diskusi těchto tří politiků sledujte zde
Lékařská komora: A kde na to vezmete peníze?
Prezidentovi České lékařské komory Milanu Kubkovi se nápad se zřízením speciálního fondu pro pacienty se zvláštním onemocnění zamlouvá, ale podotknul, že žádný z politiků neřekl, kde na něj vezmou peníze. Sloučení ministerstev práce a zdravotnictví považuje za „líheň úředníků“.
VIDEO: Co dále řekl šéf České lékařské komory Milan Kubek?
VŠE O PARLAMENTNÍCH VOLBÁCH 2017 ČTĚTE ZDE
EXKLUZIVNÍ PRŮZKUM VOLEBNÍCH PREFERENCÍ 2017 ZDE
KOMPLETNÍ KANDIDÁTKY PRO VOLBY 2017 NAJDETE ZDE
Vše o parlamentních volbách 2017 čtěte zde
Rozbory volební situace a autorské komentáře čtete na Reflex.cz
Témata:
Související
Ono by stačilo, kdyby byla přičmoudlá a měla by to zadara.