10°C
Váš syn nemá šanci na život, slyšela Sabina s Petrem: Za nemocného Sebastianka chtějí bojovat
Beznaděj a zoufalství, tak by se asi cítila většina lidí, kdyby jim lékaři řekli totéž co Sabině a Petrovi. Jejich syn Sebastian totiž trpí Shprintzen–Goldbergovým syndromem, který je velmi vzácný a lékaři u nás s ním nemají zkušenosti. Rodičům navíc řekli, že Sebastianek nemá šanci na život a proto nyní hledají pomoc lékařů z celého světa.
Nechtějí peníze, ale pomoc zkušených odborníků. Sabině a Petrovi se druhého dubna narodil syn Sebastian, na kterého se oba moc těšili. Bohužel jim lékaři sdělili, že chlapeček trpí Shprintzen–Goldbergovým syndromem, který se vyznačuje celou řadou příznaků, které se projevují například deformitou lebky, široce posazenýma vypoulenýma očima, skoliózou, nezvykle dlouhými prsty, vpáčeným hrudníkem atd.
Při pohledu na malého Sebastianka napadá mnoho lidí otázka, zda se o vývojové poruše dítěte vědělo před porodem. „Že se něco děje, jsme se dozvěděli až v osmém měsíci těhotenství, nezbývalo nám nic než doufat, že bude všechno dobré,“ vysvětluje Sabina. Lékaři si na ultrazvuku všimli, že má miminko delší hlavičku, nedokázali ale říci proč. A tak se čekalo na porod…
„Po porodu zjistili, že má rozestouplou fontanelu v hlavičce (hodně zjednodušeně neměl kost v hlavičce a mozek mu místo do stran rostl nahoru),“ popisuje mladá maminka. „Pro tento rok máme operaci za sebou, navenek se nic nezměnilo – hlavička je pořád dlouhá – ale uvnitř je destička a čekáme, až mozek změní tvar, pak budou následovat další operace.“
Tento syndrom je velmi vzácný, Sebastianek je v Česku jediný, a naši lékaři s ním nemají dostatečné zkušenosti, přesto o Sebastianka pečují, jak nejlépe dovedou. „Sebastianek podle lékařů nemá šanci na život, ale on navzdory tomu statečně bojuje a my ho budeme podporovat a věřit mu do poslední chvilky, nevzdáme to,“ píše Sabina na sociálních sítích.
Rodiče malého chlapce prosí o pomoc se sháněním odborníků, kteří mají se syndromem zkušenosti. „Naléhavě hledáme kohokoliv, kdo má zkušenosti se Shprintzen-Goldberg syndromem, lékaře, zdravotníky, lidi trpící tímto syndromem. Víme, že takových lidí není moc, ale uvítáme každou sebemenší zkušenost a naději na pomoc našemu synovi, moc naděje nemáme, ale zkusíme vše, kontaktovat organizace v zahraničí, ale i sociální sítě. Všem, kdo nám budou chtít pomoci, mnohokrát děkujeme.“
Ačkoliv se Sabina setkává s ohromnou vlnou podpory – její příspěvek na Facebooku během 24 hodin sdílelo téměř 14 tisíc lidi – objevují se i zlí lidé. „Všichni, co mi píšete, ať nedávám na internet fotky svého postiženého dítěte, můj syn není postižený a to, že má nějaký problém, neznamená, že se za něj budeme stydět a schovávat ho. Je to náš syn, pro nás to nejkrásnější a nejúžasnější dítě na světě, milujeme ho a už se moc těšíme, že snad už brzo budeme všichni pohromadě.“
Témata:
Související
