Helena a Anna trpí roztroušenou sklerózou: Oběma proto zkrachovalo manželství

Heleně bylo 34, když porodila třetí dítě. Když byly dceři tři roky, utrhl si její manžel v rozmezí několika měsíců postupně obě achilovky. V té době navíc rozjížděl vlastní firmu a všechny starosti tak přešly na Helenu.

Rodina se dostala do psychického tlaku, finanční nejistoty a Helena do velkého fyzického vyčerpání. Proto se rozhodla, že přeruší mateřskou a půjde do práce. Do tří měsíců po nástupu do zaměstnání se ale její zdravotní stav zhoršil, přestávala vidět na levé oko, byla velmi unavená a začínaly ji brnět prsty na rukou. Oční lékař, ke kterému se svým problémem šla, poslal Helenu na neurologické vyšetření do Motola.

Jednou z důležitých složek léčby je reminiscenční terapie:

Helena: Tušila jsem, co mě čeká

„Měla jsem obrovské štěstí, že jsem se dostala k paní doktorce Meluzínové. Ta mi po všech vyšetřeních, včetně lumbální punkce, sdělila, že mé potíže pravděpodobně způsobuje roztroušená skleróza (RS),“ konstatuje Helena a dodává: „Když jsem se diagnózu dozvěděla, tušila jsem, co mě čeká.“

RS totiž trpěla sestřenice jejího tatínka. „Na to, abych se hroutila, nemám povahu a tehdy jsem neměla ani prostor. Slabší chvilky samozřejmě byly, ale překonala jsem je i bez odborné psychologické pomoci. Okamžitě jsem si začala shánět informace o nemoci a možnostech léčby. Bylo to ale trošku obtížnější shánění než dnes, protože internet ještě nebyl tak dostupný,“ vzpomíná Helena.

Mezinárodní den vzácných onemocnění, v Česku jimi trpí 5 tisíc lidí!

Boj o biologickou léčbu

V nemocnici jí nasadili kortikoidy. „Kvůli nim jsem však přibrala 8 kilogramů, byla jsem zavodněná a psychicky úplně rozhozená. Fyzický vzhled a ztracené sebevědomí ve mně nakonec ale vyburcovaly sílu jít si za svým cílem a změnit léčbu. Známý imunolog mi doporučil zeptat se na biologickou léčbu. Tu bylo ale tehdy obtížné získat, jelikož ještě neplatil zákon, že na ni má pacient po první atace nárok,“ říká Helena.

Své snahy však nevzdala. „Nebylo to jednoduché, ale nakonec mi ji pojišťovna přiklepla. Po několika letech jsem si ale vytvořila na první lék protilátky, a tak jsem přešla na jinou, injekční formu léčby. Ta mi naštěstí zabírá doteď a sama sebe považuji za zdravého člověka. Za celou dobu nemoci jsem měla pouze jednu větší ataku,“ říká.

Helena se naučila respektovat své tělo. „Když jsem unavená, jdu si lehnout, ať se děje cokoli,“ popisuje. V posledních letech ji kromě občasného zakopávání pravé nohy trápí úbytek tukové tkáně na stehnech, což je u ní naštěstí jediný negativní projev nemoci.

Maruška (23) bojuje s nevyléčitelnou nemocí kůže: Jediná v Česku trpí vzácnou formou Ichtyózy

Manžel nebyl oporou

Celou dobu má Helena velkou oporu ve svých dnes již dospělých dětech. „Ty mou diagnózu chápou. Informace jsem jim dávkovala po kouscích, ale upřímně jsem jim odpověděla na jakoukoli otázku o nemoci nebo budoucnosti,“ říká Helena.

Hůře její nemoc nesou rodiče, zejména maminka. „Jsou stará škola a měli nemoc zpočátku spojenou s invalidním důchodem a vozíkem. I přes své velké obavy mě však velmi podrželi,“ říká Helena.

Méně senzitivní byl ovšem její manžel. „Můj muž se zaobíral spíše svými problémy a za celé roky nemoci se téměř nestalo, že by ho má nemoc nějak intenzivně zajímala nebo že by ji prožíval se mnou. A to i přesto, že jsem o jeho pomoc a podporu stála a naznačovala jsem mu to. Třeba u lékaře se mnou nebyl nikdy. Možná se ale mé diagnózy bál,“ konstatuje Helena. To byl pro Helenu také jeden z důvodů, proč se s manželem po 25 letech v dobrém rozvedla. 

Anna přestala téměř chodit

Podobných případů je bohužel v Česku více. Annu diagnóza o roztroušené skleróze šokovala, když jí bylo 30. Začaly ji brnět nohy, občas se motala a zvláštně zakopávala.

O rok později již nemohla skoro chodit, ušla maximálně 800 metrů. Na příčinu svých obtíží se Anna snažila přijít marně. Navštívila proto známého ortopeda, který ji poté, co mu popsala své problémy s chůzí a občasné pády, poslal na neurologické vyšetření. Tam lékařka okamžitě pojala podezření na roztroušenou sklerózu.

Diagnóza se potvrdila a Anna byla podle svých slov v šoku. „Nejhorší pro mě byla představa, co bude s dětmi, které byly ještě relativně malé. Myslela jsem si, že budu na vozíku a už s nimi nikdy nepojedu na kole a nebudu se jim moci naplno věnovat,“ popisuje Anna.

Ivě zjistili v necelých 20 letech roztroušenou sklerózu. Teď běhá maratony

Zaměstnavatel vyšel vstříc

Na neurologii jí lékaři nasadili kortikoidy, které Anně sice umocňovaly depresi a smutek, ale její stav stabilizovaly natolik, že mohla zase chodit.

„Za chvíli jsem procitla a nemoc jsem vzala jako výzvu. Začala jsem i přes obtíže chodit, běhat, lyžovat, mnohem víc jezdit na kole a cvičit a vůbec aktivně žít. To je totiž jediné, co pro zlepšení stavu můžete svépomocí udělat. Nejsem typ, co čeká na osud, jdu mu naproti,“ popisuje Anna. „Navíc, pokud jednou zjistíte, jaké to je nechodit, užíváte si pak skutečně každý i zcela běžný pohyb.“

Za 3 měsíce na to Anně lékaři nasadili biologickou léčbu. „Zabrala mi perfektně. I díky ní normálně pracuji a žiji naplno. Ataky za 14 let hravě spočítám na prstech jedné ruky. Měla jsem štěstí i na zaměstnavatele, kterému jsem to po pár týdnech řekla na rovinu. Pokud je potřeba, vychází mi vstříc a prožívá to se mnou,“ říká Anna.

Konec manželství

Ještě lépe se k Annině nemoci postavily její děti. „Když se o mé nemoci dozvěděly, stály při mně a učily se o nemoci spolu se mnou. Úplný opak však bohužel nastal v manželství. RS byla jedna z posledních kapek našeho vztahu. Byla takovým katalyzátorem. Dobrý vztah zpevní, špatnému strhne základy,“ míní Anna.

RS však není první životní překážkou, kterou musela Anna překonat. Boj o život svedla již v porodnici, v mládí se zase nevyhnula abscesu na slepém střevě. „Kamarádi mi říkají, že jsem jako kočka, akorát s neomezeným počtem životů. Já však doufám, že RS je snad poslední peripetií, kterou jsem si měla projít,“ uzavírá Anna.

V lékárnách chybí léčebné konopí. Pacienti můžou mít potíže, varuje nemocnice

Roztroušená skleróza zasahuje psychiku celé rodiny

Jakmile se člověk dozví diagnózu RS, trvá až několik měsíců, než ji přijme a naučí se s ní žít on i jeho blízcí.

„Nemocného provází strach z odmítnutí, pocit, že se pro rodinu stává nechtěným břemenem, a myšlenky, že život nemá smysl. Často se uzavírá před světem,“ říká Jana Tomanová, psycholožka specializující se na léčbu pacientů s RS.

Přijetí nemoci v rodině naopak pomáhá komunikační otevřenost. „Důležitá je i její správná míra a načasování. O svých obavách mají mluvit jak pacienti, tak zdraví blízcí. Všichni musí připustit, že se jich diagnóza týká a je zásahem do chodu rodiny i partnerských vztahů,“ dodává psycholožka.

Podle ní vyvolává největší konflikty v rodině to, pokud pacient s RS utíká do nemoci, vymlouvá se na ni anebo naopak – pokud nemoc popírá a znevažuje. „Někdy takové chování může ve zdravém člověku vyvolat potřebu úniku,“ uzavírá psycholožka.