Katce bylo teprve 15 let, když jí lékaři zjistili, že trpí nevyléčitelnou nemocí střev. Crohnovou chorobou. Onemocněla navíc v době, kdy byla pro některé lékaře tato diagnóza neznámá. Nejprve Katce nasadili léky, pak musela podstoupit operaci. Jenže její stav se nijak nelepšil. Nemoc ji omezovala v běžném životě, skončila v invalidním důchodu, ponižující byly i výslechy u posudkové komise, zda má na důchod nárok. Začtěte se do jejího příběhu.
Katka v pubertě začala trpět nechutenstvím a neustálým nutkáním jít na záchod. Dalším příznakem toho, že s ní něco není v pořádku, bylo výrazné hubnutí a rychlý úbytek na váze. Katka najednou shodila přes 25 kilogramů. Situace vyvrcholila abscesem mezi půlkami. „Rodiče mě tenkrát vzali k lékaři v Mělníku, který mě ihned poslal do Prahy. Tam mi v roce 1988 řekli, že trpím Crohnovou chorobou. Vůbec jsem tenkrát nevěděla, co to je, a myslím si, že to byl vcelku nový pojem i pro některé tuzemské lékaře,“ popisuje Katka.
Odborníci po mnoha vyšetřeních nejprve Katce nasadili léky, které měly zklidnit současný stav střev. Poté bylo teprve možné nejvíce postiženou část chirurgicky odebrat. Katka po zaléčení podstoupila operaci. Poté, co se probudila z narkózy, jí lékařka sdělila, že sice odebrala část tlustého střeva, ale že má postižené i střevo tenké, pro jehož operování neměla podklady. Katka tak musela za rok „pod kudlu“ znovu.
Blížila se maturita a Katčin zdravotní stav se vůbec nelepšil. „Už tenkrát jsem byla často unavená a v noci jsem nespala. Nemoc mě omezovala taky společensky. Neustálé shánění záchodu a ten pocit, že se to vše děje před očima spolužáků, psychice vůbec nepřidá,“ vzpomíná Katka.
Školu i přes veškeré peripetie úspěšně ukončila a našla si zaměstnání. Zanedlouho ale musela kvůli zhoršujícímu se zdravotnímu stavu podat výpověď. „Člověk je v zaměstnání značně fyzicky omezen. Nesmím nosit těžká břemena nebo dlouhou dobu setrvávat ve stejné poloze. Vlastně je nemocný často odkázán na pomoc druhých,“ konstatuje Katka.
Odborníci naštěstí Katce na nějakou dobu přiznali plný invalidní důchod, takže si přivydělávala alespoň brigádami. Každý rok však musela podstupovat ponižující předstoupení před posudkovou komisi, která rozhodovala, jestli má na důchod nárok. Ne vždy měl posuzující lékař pochopení. Občas se stalo, že jí příspěvek pokrátil, nebo dokonce doporučil, ať ukončí pracovní neschopnost. A to i přesto, že zdravotní dokumentace nevykazovala žádné zlepšení, nýbrž naopak.
„Je to hrozný boj a psychicky to člověka vyčerpává. Musela jsem se přemlouvat, abych tam šla znovu a znovu. Nikdy jsem nevěděla, na koho narazím. Za celé roky jsem potkala pouze jednu lékařku, která měla s nemocí zkušenost a měla pro mě pochopení, jelikož stejnou nemocí trpěl její manžel,“ říká Katka.
Celkem Katka napočítala 18 vážných operací, které musela podstoupit. I přes svou nemoc a neustálé chirurgické zákroky se však snažila cestovat a sportovat tak, jak jí to jen zdraví dovolilo. V roce 2005 ji potkalo štěstí v podobě těhotenství, které se povedlo díky umělému oplodnění. Katce se narodila krásná dvojčata.
V roce 2010 se její zdravotní stav opět zhoršil a Katka podstoupila stomii – tedy vývod tlustého střeva, který má od té doby nastálo. Nyní má invalidní důchod třetího stupně a průkaz ZTP. I tak musí každý třetí rok zasílat zdravotní dokumentaci, aby komise prošetřila, jestli má na důchod nárok. „Mám obrovské štěstí, že mám skvělou rodinu, přátele a manžela, kteří mě v takových chvílích podrží psychicky, berou mě jako rovnocenného partnera, ale zároveň chápou, když mi není dobře. Kolikrát mi říkají, že zvládnu více, jak kdejaký zdravý člověk. Prostě se tomu nepoddávám,“ říká Katka.
Mimo to, že Katka brigádně pracuje, rozhodla se také pomáhat pacientům s podobným problémem. Vstoupila do pacientské organizace klub stomiků FIT-ILCO Praha, kterou nyní vede.
„Z pohledu pacienta je pacientská organizace přínosná hlavně v tom, že vidíte svůj problém očima jiných pacientů. To vám v mnohém změní pohled na sebe samotného a svou nemoc. S tím také souvisí psychická podpora, naděje a síla, kterou pacient může v pacientských organizacích a u jejich členů nalézt,“ uzavírá svůj příběh Katka. Aspoň prozatím.
Katka byla několikrát zařazena do studie, kde jí lékaři nasadili v tuzemsku zatím nedostupné moderní léky. Ty jí podle jejích slov zabraly. Nyní je asi čtvrtým rokem na biologické léčbě, která dokázala průběh její nemoci zastavit a zmírnit příznaky. Především ty střevní.
Nemoc zatím není vyléčitelná, ale u drtivé většiny pacientů je dobře léčitelná. „V dnešní době je nejefektivnější terapií biologická léčba. Dnes už jsou k dispozici biologické léky s trojím různým mechanismem účinku, čímž se možnosti účinné léčby významně rozšiřují,“ říká předseda České gastroenterologické společnosti Milan Lukáš.
„Můžeme ji ale na rozdíl od západních zemí stále nasadit pouze těm pacientům, u kterých selhává běžná terapie. Problém je v tom, že se k řadě pacientů dostává pozdě, tedy v době, kdy už dochází ke strukturálnímu poškození střeva. Snažíme se proto, aby pacienti dostávali léčbu už v časnějších stadiích nemoci,“ dodává Lukáš.
V současné době je u nás léčeno biologickou léčbou přes 5 tisíc nemocných s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou, což je několikanásobně více než v lidnatějším Polsku a představuje cca 8–10 % všech nemocných se střevními záněty.
7°C
Crohnovu chorobu žádná operace nevyléčí. Kamarádku uzdravila transplantace střevní mikroflóry.