8°C
Fotografka letošního, šestého charitativního kalendáře na podporu nemoci motýlích křídel totiž požádala známou modelku, aby svůj obličej schovala do dlaní. Na jejich hřbety pak její rysy nechala promítat.
„Navenek jsou naši pacienti jiní, na první pohled odlišní. Když před nimi ale budeme zavírat oči, odvracet od nich tvář, problém nezmizí. Ale právě takhle se k nim lidé často staví,“ svěřila Bet Orten, která si práci s Němcovou nemohla vynachválit.
Debra a nemoc motýlích křídel
Charitativní kalendář, pro který se fotila řada známých tváří, je možné zakoupit už od 24. 10. v e-shopu na stránkách www.debra-cz.org. Jeho koupí podpoříte přímo organizaci DEBRA. Posláním neziskové organizace DEBRA ČR je zvyšovat kvalitu života lidí trpících vzácným vrozeným onemocněním kůže Epidermolysis bullosa congenita, tzv. nemocí motýlích křídel.
Nemoc je bolestivá a může vést k invaliditě, znetvoření a předčasné smrti. Projevuje se extrémně citlivou pokožkou, zranitelnou i tím nejlehčím kontaktem. Postihuje také oči, ústa, hrdlo a jiné vnitřní orgány. Zatím na ni nebyl objeven lék. Svou činností DEBRA ČR hájí zájmy takto nemocných pacientů a jejich rodin, poskytuje jim řadu služeb a podporu.
